История
Пишет мама:
«Родился сынуля в Москве, в асфиксии с оценкой по шкале Апгар — 2 балла, обвитием пуповины вокруг шеи 3х кратно, переношенным. Вес 4020гр, рост 54 см. 4 суток находился на ИВЛ, переведён в реанимационное отд. ГКБ в г. Москве в тяжёлом состоянии, с диагнозом: двухсторонняя пневмония, дыхательная недостаточность, резкое угнетение ц.н.с. С первых дней жизни нашего малыша мы начали бороться за его жизнь и здоровье! Надеялись, что перерастет, окрепнет и все у нас наладится. Когда сыночку было 7 месяцев в Ростов приехали профессора из Питера и мы получили «удар по голове» на всю жизнь — наш диагноз. Услышать известие о том, что твой ребенок болен и никогда не будет таким как все — это был просто шок! В мае 2007 г. сыночку установили инвалидность.
Регулярно проводит курс лечения в различных стационарах: в психоневрологическом отделении РОДБ, в НИИАПе, курс лечения в Санкт-Петербургской ГПМА в психоневралогии, с 2014г в РДКБ в отделении восстановительного лечения, в РЦ «Добродея» г.Шахты, в г.Москве в РЦ “Огонёк”, в РЦ «Радимичи» по методу войто-терапии; в РРЦ «Детство» г.Москва, последний раз проходил курс реабилитации в августе 2018г. Проходил амбулаторное лечение в сентябре 2012г. в РЦ для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители в г.Москве. В 2013 — 2014г. проходил курс реабилитации в г. Будапеште в институте им. Петё и в центре интенсивной терапии «Олинек» в г.Варшава. Несколько раз проходил курсы реабилитации в ИМТ и с 2017 г. периодически проходит курсы реабилитации в «Клинике доктора Мышляева» г. Н.Новгород и в «Школе АФК Добежиных» г. Сочи по методу гидро и иппо реабилитации. С 2018 г. проходит курс медицинской реабилитации в санаторно-оздоровительном комплексе «Мир» х. Красный Десант, Ростовская область. Было проведено ряд консультаций и обследований в ООО «Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки», в институте генетики и в «НИИ нейрохирургии им.акад. Бурденко» РАМН в Москве, находились на лечении в «Национальном центре здоровья детей» (НЦЗД) и в НПЦ в Солнцево.
В связи с заболеванием идет отставание психо-речевого развития, раздражительность, сильная зависимость от погоды, а самое главное – трудности в движении. Очень не хватает общения со сверстниками. Неуверенно ходить на небольшие расстояния начал самостоятельно в 6 лет (это произошло благодаря введения диспорта в мышцы ног), до этого сам передвигался на коленях. В реальности сыночек рад бы все, что нужно делать, а у него не получается сильный тонус мышц, гиперкинезы, очень плохо работают ручки, самостоятельно себя обслужить не может, но в последнее время с помощью одевает и снимает штаны, а чтобы напечатать в тетради пользуется носом и бородой. Вообще обучение стоит колоссальных нагрузок, при поднятии левой руки выходит сустав. Вот и приходится прибегать к помощи специалистов центра Добежиных и к введению в мышцы рук диспорта. Благодаря этому ребёнок начал некоторые задания самостоятельно на уроках и часть домашнего задания печатать на компьютере (хотя бы какая-то самостоятельность).
В нашем случае Димочке нужно периодически вводить в мышцы диспорт и самое главное после этого проводить разработки у специалистов, а потом продолжать дома. Такую процедуру введения сынок проходит в начале учебного года и середине, чтобы чуть-чуть облегчить состояние и нагрузку на организм.
Время работает против нас, ещё чуть-чуть и с суставами будет сложно работать. Мы пробовали различные методики, но больше всего подходит реабилитация в «Школе АФК Добежиных». С 2017 несколько раз в год мы ездим в этот центр и получаем существенную помощь. Они уже нашли индивидуальный подход к Диме, помогают уменьшить тонус мышц и гиперкинезы. После занятий с инструкторами становится более уравновешенным эмоционально. После курса надеемся на улучшение осанки, укрепление мышц ног, рук и спины, нужно продолжить преодолевать страх воды и высоты. Хочется дать новый толчок к развитию и лучше общего состояния.
Скоро начнется новый учебный год, увеличатся нагрузки. Чтобы избежать осложнений, уменьшить тонус и гиперкинезы, нужно вводить в мышцы верхних конечностей препарат ботулотоксин. Эта процедура дала свои положительные результаты, Димульке стало легче пользоваться руками, поворачивать шею, но, к сожалению, хватает на 3-4 месяца и тонус возвращается. После этого очень важно грамотно разработать мышцы и суставы, пока они в первое время после в ведения расслабленны, а потом дома продолжить. Для этого сыночку подбирают специальную программу реабилитации. Во время занятий с водой частично гасятся наши гиперкинезы и спадает тонус, в связи с этим нам жизненно важно пройти курс реабилитации в «Школе АФК Добежиных», занятия которых основаны на воде и физических нагрузках. Не могу смотреть на страдания сынули и не иметь возможности помочь в тот момент!!!
Я уроженка Ростовской обл., проживаю в х. Лихом у моих родителей, работала учителем начальных классов, а сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Уже более 14 лет я со своими близкими пытаемся бороться с нашей бедой, но в последнее время удается все сложнее. Порой опускаются руки, когда тебя захлестывает обида на самого себя, за то, что нет рядом отца, который не понимает этих проблем (с мужем в разводе, он не помогает и совсем не общается с ребенком); за то, что ты не можешь помочь самому родному человеку в том объеме, в котором ему необходимо… по причине того, что квалифицированное лечение стоит огромных денег и не знаешь, где именно то, что необходимо. Моему сыну уже 14 лет, но он по-прежнему сам себя не обслуживает, поэтому мне нужно всегда находиться рядом, работать не могу. В любой момент ему может понадобиться моя помощь (в еде, самообслуживании или учёбе). Дима учится в школе-интернат №28 г. Ростова-на-Дону на дистанционном обучении, с отличием окончил все 7 лет, имеет много дипломов и сертификатов за победы в олимпиадах. Учеба дается очень тяжело – сильно устает, ручки не пишут. Несмотря на болезнь ребенок очень любознательный. Много читаем всесторонней художественной литературы. Больше всего любит различные книги о животных (о них может слушать, смотреть и рассказывать часами), увлекается приключенческими романами. Но самый большой интерес с раннего детства вызывают динозавры, Димочка посещал различные выставки в музеях с этими экспонатами. Мой сыночек в будущем мечтает стать палеонтологом! Пишет сюжеты к мультфильмам для каналов в Ютюбе.»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва