Текущий сбор
Дима Барнёв
0%
Собрано 292 ₽
из 82 800 ₽
История
Пишет мама:
«Дима появился на свет с генетическим заболеванием – спонтанной мутацией в гене COL2A1. Для этого заболевания характерны низкий рост, слабость мышц, нарушения зрения и дисплазия соединительной ткани.
В четыре года Дима стал хуже видеть. Офтальмолог в районной больнице провела осмотр и рекомендовала пройти тщательное обследование в специализированной клинике на современном оборудовании.
В частной клинике Санкт-Петербурга Диме провели полное обследование и подобрали очки. Сын стал регулярно проходить аппаратное лечение зрения. Все процедуры мы оплачивали самостоятельно. Линзы пришлось заказывать во Франции – это обошлось в 21 000 рублей. Специальные очки должны были сдерживать рост глазного яблока и замедлять ухудшение зрения.
Поначалу они помогали: действия первых линз хватило на два года. Затем зрение всё же начало ухудшаться, и пришлось заказывать новые, более «сильные». Их хватило ещё на год – и снова было улучшение. Но в следующий раз новых очков хватило всего на десять месяцев.
Из-за генетического заболевания и наследственности (у меня самой зрение –9) близорукость у Димы продолжает прогрессировать. Очки уже не останавливают падение зрения, а лишь немного его замедляют.
В 2024 и 2025 годах Диме пришлось пройти лазерное лечение истончения сетчатки обоих глаз.
Всего за свою жизнь сын перенёс уже десять операций, в том числе на позвоночнике и тазобедренных суставах. По словам офтальмолога, это также негативно сказывается на зрении. Впереди у Димы ещё как минимум пять операций.
В марте 2025 года лечащий врач предложила терапию ортокератологическими линзами. Это реальный шанс сохранить зрение. Но лечение оказалось дорогостоящим, и, к сожалению, у меня уже нет возможности его оплатить. Я в разводе, с работы пришлось уйти, чтобы постоянно возить Диму на операции и реабилитации. Финансовое положение нашей семьи резко ухудшилось.
Пройти аппаратное лечение по ОМС невозможно – даже в государственных клиниках эта услуга предоставляется только на платной основе.
Дима передвигается исключительно на инвалидной коляске. В клинике «Эксимер» есть доступная среда и, самое главное, специалисты, готовые помочь.
Единственный доход нашей семьи – пенсия Димы, моё пособие по уходу за ребёнком-инвалидом и алименты. Мы живём в квартире, предоставленной правительством города по договору безвозмездного пользования, собственного жилья у нас нет.
Дима учится на дому по программе общеобразовательной школы. Сын окончил четвёртый класс на «отлично», увлекается английским языком и программированием, неоднократно становился призёром олимпиад и конкурсов. Мечта Димы – поступить в институт и стать высококлассным программистом.
Сейчас нам необходимо сделать всё возможное, чтобы сохранить сыну зрение. Пожалуйста, помогите Диме».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва