История
Пишет мама:
«Сразу после рождения сыну поставили диагноз − несовершенный остеогенез, его еще называют болезнью «хрустального человека».
С первых дней жизни сынок получал необходимое лечение – капельницы препарата памидронат. Мы приобретали его самостоятельно заграницей, собирались в одной больнице с мамами таких же детей и делили лекарство между малышами.
При рождении у ребенка бедра были немного закруглены. Переломов у нас было немного, на момент первой операции − всего шесть штук, но при недостаточно компетентном подходе к таким костям и гипсовании в родном Бресте, деформации усугублялись. Бедра все больше искривлялись и при ходьбе не выдерживали вес тела.
По рекомендациям мы нашли московскую клинику GMS. Там нам подробно рассказали, какой образ жизни вести при таком диагнозе, расписали лечение и необходимые реабилитации. А в 2018 году провели первую операцию. Денису установили телескопические штифты на оба бедра. Они прочные, надежные, хорошо держат отломки костей и дают им ровно срастаться. На пять лет мы забыли о переломах, хотя сынок бегал, прыгал, катался на велосипеде и даже падал.
Стабильное состояние ребенка поддерживали капельницы. Телескопические штифты обычно меняются за всю жизнь всего два-три раза, по мере роста ребёнка.
Но 8 мая Денис неудачно вступил в ямку, споткнулся и резко присел на колени. Результатом стал перелом правого бедра посередине и погнутый штифт. Четыре недели спустя стало понятно, что перелом не срастется − штифт действует, как распорка и не даёт отломкам сойтись и укрепиться. Его нужно срочно менять. Я сразу обратилась в уже знакомую нам московскую клинику. Но такая операция в GMS clinic стоила 1,8 млн рублей. По рекомендациям я нашла Детский клинический госпиталь в Польше. Там стоимость операции и замены телескопического штифта была ниже. Мы взяли кредиты, одолжили деньги у друзей и прилетели в Польшу.
14 августа Денису провели операцию, заковали в толстенный гипс по грудь и отправили домой со словами, что все прошло идеально, а такой гипс нужно носить всего четыре недели из-за ослабленности шейки бедра.
Рентгеновские снимки в Польше не показывают, а выдают на диске с собой. Уже дома я стала изучать результаты обследований и не поверила своим глазам. На контрольной КТ в московской клинике мои опасения подтвердились.
У Дениса оказался перелом шейки бедра со смещением, без видимой внешней мозоли даже спустя семь недель после операции, то есть перелом даже не начал срастаться. Моего ребёнка сделали инвалидом по-настоящему.
Сейчас нам срочно нужна операция в клинике, которой мы доверяем, где хорошо знают случай нашего ребёнка. И мы обратились в клинику GMS. Денису необходимо скрепить кости шейки бедра и зафиксировать их винтами, а через шесть месяцев, когда перелом срастется, удалить винты. Если не провести эту операцию прямо сейчас, ребенок на всю жизнь потеряет возможность ходить. У меня больше нет денег на оплату дорогостоящего лечения, поэтому я вынуждена обращаться за помощью к добрякам.
Каждое утро Денис просыпается и находит в себе силы улыбаться. Он очень скучает по школе, по одноклассникам и дворовым друзьям. Сынок пока не знает, что ему предстоит ещё одна операция. Уже второй месяц он обездвижен в тяжёлом гипсе до живота.
Операция нужна как можно скорее, чтобы восстановление не растянулось на месяцы или годы, ведь такое смещение шейки бедра несёт серьёзную угрозу целостности сустава бедра.
Я − инвалид первой группы, не работаю и ухаживаю за ребенком. Муж – механик. Вместе с Денисом они увлекаются авиамоделизмом. Сынок любит рисовать в графических редакторах, играет в компьютерные игры, хорошо учится. Он любит животных, играть в мяч и кататься на самокате.
Мы всей семьей часто проводим время на природе. В квартире с нами живет двухлетняя такса Луна и 15-летний кот Котька».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва