История
Дарине и Диме обоим нужна срочная трансплантация почки. Их собственные не работают, малыши живут на диализе. Но для того, чтобы помочь детскому организму принять взрослую чужую почку и увеличить продолжительность работы трансплантата вдвое, малышам необходимы дорогостоящие лекарства.
До 8 месяцев Дима рос и развивался, как все дети. Все плановые анализы и обследования у специалистов показывали норму.
28 мая 2019 года Диме была сделана прививка. После неё в течение трех часов место укола кровоточило. Обратились в Детскую областную больницу, в которой Диму неделю обследовали с подозрением гемофилию.
В больнице сделали УЗИ печени и органов забрюшинного пространства, никаких нарушений в их работе не выявили.
Пишет мама:
«Потом нас направили на обследование в Морозовскую детскую клиническую больницу в Москву. При поступлении в больницу у Димы впервые появилась температура, рвота, жидкий стул. В больнице Диме установили диагнозы: болезнь Виллебранда, 1-й тип (тяжелый), инфантильный нефротический синдром.
После нас с Димой отправили обратно в Калининград с рекомендацией обратиться к нефрологу и генетику для уточнения диагноза инфантильный нефротический синдром.
Талоны к генетику и нефрологу мы смогли получить только в августе. Нефролог порекомендовала обследоваться в НЦЗД РАМН г. Москва. Вместо направления на дообследование, педиатр направила нас на обследование для получения инвалидности, объяснив, что без нее мы не получим лекарство для лечения болезни Виллебранда и не получим направление в Москву.
В октябре Диме присвоили инвалидность. Еженедельно с июня он сдавал анализ мочи, в котором был сильно повышен белок, но никаких действий врачи не предпринимали. В октябре мы четыре раза обращались в Детскую областную больницу из-за того, что Дима сильно отекает. Нам отвечали, что при таком диагнозе это нормально.
28 октября 2019 сына госпитализировали и до декабря пытались нормализовать наличие белка и снизить отечность мочегонными препаратами и альбумином. Нефролог после консультации с нефрологами Санкт-Петербурга начала давать Диме преднизолон, но состояние его ухудшалось с каждым днем. Вес увеличился за короткий промежуток времени на 5 кг. Мы написали письмо губернатору с просьбой о помощи (до этого неоднократно обращались с аналогичной просьбой в Министерство здравоохранения Калининградской области). После этого 16 декабря 2019 г. нас направили в Санкт-Петербургский педиатрический медицинский университет, где Диму сразу положили в реанимацию. Из-за сильной отечности начали проводить процедуру перитонеального диализа.
Через месяц нас отправили в Калининград, в детскую областную больницу для дальнейшего лечения.
С 4 февраля нас выписали, и мы продолжаем делать ему перитонеальный диализ в домашних условиях.
В поисках путей спасения нашего сына мы обратились за консультацией к профессору Каабаку М.М. Им была рекомендована трансплантация почки. Донором буду я, мама. Для проведения трансплантации почки от АВО несовместимой матери необходимы дорогостоящие лекарственные препараты: алемтузумаб (лемтрада 12 мг/1,2 мл)-4 флакона, экулизумаб (300 мг/30 мл)-4 флакона.
К сожалению, сами мы не сможем полностью оплатить эти препараты. У нас нет таких средств. В семье работает только папа. Помогите, пожалуйста, нашему мальчику».
Дарина старше Димы, ей два года.
У неё тоже врождённый нефротический синдром, хроническая почечная недостаточность. Дарина на перитонеальном диализе с 27 августа 2018.
Пишет мама
«4 декабря 2017 года родилась моя любимая и единственная дочь. Ребенок родился недоношенный, поставили диагноз – врожденный нефротический синдром.
На вторые сутки Дарину из роддома перевели в одну городскую больницу, потом в другую. Сначала дочку поместили в отделение реанимации, затем — в бокс инфекционного отделения. Спустя 2 недели я смогла впервые взять ее на руки.
Когда Дарине было два месяца, врачи мне сообщили, что ребенку требуется пересадка почек. Я не могла в это поверить, ведь по результатам скринингов во время беременности отклонений не наблюдалось.
С рождения Дарина получала альбумин, антибиотики, постоянно проводилась катетеризация центральных вен, постоянные наркозы, установлен перитонеальный катетер. В данный момент мы с ней ездим сдавать анализы и на капельницу альбумина ежемесячно (ранее – еженедельно).
Данная болезнь и нахождение на диализе не дают развиваться ребенку и набирать вес. В свои два с половиной года Дарина весит всего лишь 9,3 килограмма! Она не ходит, не хватает сил, только недавно научилась ползать. Дарина хочет сама ходить и бегать, но болезнь не позволяет ей этого из-за маленького веса и слабости в мышцах. Но Дарина борется! На днях сама в кроватке стала вставать на ножки. Может быть для кого-то это кажется обыденным, не требующим внимания, но для нас это большой шаг вперед.
Дарина растет очень любознательным ребенком, листает книжки, любит слушать музыку, детские песенки, подпевает на «своем» языке. Обожает животных. Когда мы гуляем в парке, с большим удовольствием кормит уток и голубей.
С самого рождения и до 11 месяцев доченька находилась в стенах больницы, так как только постоянные инфузии альбумина могли поддерживать ее жизнь. Почти год домом Дарины была больница! И конечно, при очередном визите на процедуры Дарина боится, что опять будет больно. Чтобы хоть как-то смягчить это, мы подарили ей набор юного медика. Теперь дома все вылечены, и мама, и все игрушки. Каждый день Дарина слушает нас стетоскопом, делает «уколы».
За свою жизнь мой ребёнок столько всего перенес, что думаю, не каждый взрослый человек с этим справится. Только перитонеальный диализ длится ежедневно по 12 часов в сутки! Это единственный шанс поддерживать организм. Процедура диализа очень пагубно влияет на детский организм, находиться долгое время на нем Дарина просто не сможет. Из-за диализа у неё плохой аппетит, она постоянно страдает запорами, болью в животе. Нам бы хотелось как можно скорее сделать операцию по пересадке почки, так как на диализе дочка уже почти два года. Для того чтобы помочь ее организму принять чужой орган и увеличить продолжительность работы трансплантата вдвое, нужны дорогостоящие лекарства, на которые у меня нет средств. За Дариной нужен ежеминутный уход, поэтому выйти на работу у меня нет возможности, получаем только пенсию по инвалидности. Собственного жилья в Москве у нас нет, живем на съемной квартире, чтобы быть рядом с больницей и под присмотром врачей».
Для Димы и Дарины необходимо по 8 флаконов на каждого препаратов алемтузумаб и экулизумаб на общую сумму 4 348 694 руб.
Это огромные деньги для этих семей.
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва