Пишет мама:

«На 32-й неделе беременности у меня неожиданно поднялось давление, а через несколько часов началось кровотечение. В тот момент я находилась в роддоме, и меня сразу же забрали на экстренное кесарево сечение. Даня появился на свет раньше срока, весил чуть больше двух килограммов, самостоятельно дышал плохо. Врачи приняли решение отправить малыша в перинатальный центр в другом подмосковном городе. Я осталась в роддоме, а крошечный Даня оказался в больнице совсем один.
В реанимации малыша подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Я звонила в больницу каждый день – разлука с беззащитным ребёнком сводила с ума. На обследованиях у Дани обнаружили врождённую пневмонию, незрелость внутренних органов и неврологическое угнетение центральной нервной системы.
Сына лечили, давали лекарства, и со временем меня стали пускать к нему. Когда Даня наконец окреп и пришло время выписываться, врач сказал, что у ребёнка пострадал мозг, но насколько сильно – пока неизвестно. Нарушения могли повлиять на зрение и речь. Несмотря на страшные прогнозы, я верила только в лучшее и надеялась, что малыш со всем справится.
В течение первого года Даня не мог сам взять в ручки игрушки, не пытался переворачиваться, плохо удерживал голову. Я чувствовала, что что-то не так, обращалась к неврологам, но они уверяли, что подобное часто бывает у недоношенных детей и советовали подождать. А в год, на плановом осмотре, невролог диагностировал у Дани детский церебральный паралич. Это стало для меня настоящим шоком. Я не верила, думала, это ошибка, но повторные обследования подтвердили диагноз.
Нам рекомендовали как можно скорее начинать реабилитацию. Первое время я занималась с сыном сама, как могла, но в голове никак не укладывалось, что у моего мальчика ДЦП. В тот период у нас не было российского гражданства, и реабилитация по ОМС была Дане недоступна, а денег на платные занятия у семьи не было.
Спустя два года мы получили гражданство – это был тяжёлый и долгий путь. Сразу после этого Даня прошёл первую реабилитацию: ЛФК, массаж, занятия с логопедом и дефектологом. Один из курсов подарил малышу навык переворачиваться, затем он стал пытаться ползать и сидеть.
В 2021 году у Дани произошли судороги, и к ДЦП добавилась эпилепсия. Сыну назначили противоэпилептические препараты.
В мае 2024 года я впервые обратилась за помощью к неравнодушным людям, и Даня поехал на реабилитацию в центр «Сакура». Там сына учили ходить в ходунках без поддержки, самостоятельно сидеть, стоять на высоких коленях. Даня заговорил предложениями, походка в ходунках стала более уверенной. В раннем детстве мы потеряли много времени, поэтому сейчас стараемся делать всё по максимуму.
Этой весной Даня снова побывал в центре «Сакура», где закреплял навыки ходьбы, проходил курс массажа, чтобы расслабить ножки, занимался с логопедом, нейропсихологом и дефектологом. Маленькими шагами мы движемся вперёд. Каждый курс – большое испытание для сына, но, несмотря на сложности, он очень старается.
Сейчас мы каждый день учим его ходить с тростями без помощи. Дане нельзя потерять те навыки, которых удалось достичь.
Главная проблема сына сейчас – спастика, сильное напряжение в мышцах ног. Из-за неё он с трудом ставит пятку на пол, ноги сильно перекрещиваются, мешая сделать правильный шаг. Дане приходится носить специальное оборудование: тутора и ортезы, использовать резинки для разведения носков. Но по мере роста спастика усиливается. Если не решить эту проблему сейчас, Даня может оказаться в инвалидной коляске.
От врачей я узнала об операции, которая проводится через небольшие проколы. Хирург разрезает фасции – оболочки мышц – и тем самым снимает напряжение. Уже на следующий день после вмешательства можно начинать реабилитацию, ребёнка не заковывают в гипс на долгие месяцы.
Техникой миофасциотомии владеет очень мало специалистов. Один из них – доктор Берниус, который несколько раз в год прилетает из Германии в Грузию. Мы прошли у него онлайн-консультацию, и доктор пообещал помочь Дане.

Счет на оплату