Пишет мама:
«Даниил появился на свет с врожденным пороком сердца — перимембранозным дефектом межжелудочковой перегородки. Первую операцию сыну провели, когда ему было всего четыре месяца.
По словам врачей, операция прошла успешно, и на вторые сутки Данечку перевели ко мне в палату. Но уже ночью у малыша начались судороги, а затем случился инсульт. Сына экстренно забрали в реанимацию. МРТ показала острое нарушение мозгового кровообращения.
Последствия того инсульта остаются у Дани до сих пор. У сына сильный тонус мышц, левая часть тела плохо работает. Даня не может высоко поднять руку, кисть плохо раскрывается. Начал смещаться таз, из-за этого колено стало «уходить» внутрь. Все это привело к укорочению левой ноги. Разница составляет уже почти три сантиметра. Сейчас мы видим, как искривляется позвоночник.
Три года назад на плановом обследовании у Дани обнаружили новую патологию сердца — недостаточность трикуспидального клапана, а два года спустя выявили еще один порок — аномалию Эбштейна.
В 2025 году ситуация со спастикой в ногах стала критичной, и мы поехали на ортопедическую операцию — миофасциотомию.
Восстановление шло очень быстро, эффект был сразу заметен. Но наркоз повлиял на нервную систему ребенка, увеличилась эпиактивность мозга, и случились первые эпилептические приступы.
Сейчас врачи рекомендуют пройти полное генетическое обследование. Оно необходимо, чтобы выявить причины эпи-приступов, предрасположенность к инсультам, а также понять природу патологии сердца. К сожалению, провести это исследование по ОМС невозможно.
Генетический анализ — шанс понять природу патологий и подобрать правильное лечение.
Также сыну нужно провести ночной ЭЭГ-мониторинг, чтобы понять, какая сейчас эпилептическая активность. В родном Белгороде нам могут предложить только 15-минутное исследование, но с ним картина болезни не будет полной.
Даниил — очень контактный, добрый и эмоциональный мальчик. Он самостоятелен в быту, но из-за проблем с рукой сыну трудно одеваться и брать некоторые предметы.
Мыслит Даня совсем по-взрослому, планирует будущее, выбирает профессию, подмечает такие мелочи, которые незаметны другим. Он большой фантазер.
В январе 2025 года у Дани родилась сестричка, и теперь наша семья состоит из пяти человек: мама, папа, два сына и дочь. Старший сын Никита учится на отлично и планирует поступление в физтех-лицей, он здоров.
Даня оканчивает первый класс. Учеба дается непросто. Из-за повреждения головного мозга сыну сложно запоминать информацию, он быстро устает и плохо концентрируется.
Доход семьи складывается из пенсии ребенка-инвалида и заработной платы мужа. Из этого бюджета очень сложно выделить такие большие суммы на генетический анализ и исследование головного мозга.
Пожалуйста, помогите нам!»

Счет на оплату