Пишет мама:
«Даниил родился недоношенный на 31 неделе. Был переведен в реанимацию. Затем его перевели в реанимацию ОКБ г. Новосибирска. Через 2 недели из реанимации сына перевели в отделение патологии новорожденных. 8 декабря 2010 г. мы были выписаны домой с диагнозами: недоношенность 3 степени, морфо-функциональная незрелость; перинатальное поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза, синдром  вегето-висцеральных двигательных нарушений; анемия недоношеных первой степени; пупочная грыжа; пахово-мошоночная грыжа справа.
У Даниила была задержка в развитии, в 4 месяца начал держать голову (после курса массажа), в 9 месяцев начал сидеть, в 1,3 года начал ходить. С возрастом сынок начал догонять в развитии своих сверстников. В феврале 2012 года сыну сделали операцию паховой и пупочной грыжи. В августе 2014 года поставили диагноз: хронический аденоидит 2-3 степени и гипертрофия небных миндалин 2-3 ст., сделали операцию. В декабре 2014 года был оперирован на оба глаза. Подтягивали мышцы глаз, так как было косоглазие, этот диагноз нам поставили в апреле 2014 г.
В феврале 2014 года в первые случился эпилептический приступ. В марте 2014 года прошли обследование в неврологическом отделении ОКБ г. Новосибирска. Диагноз: криптогенная фокальная эпилепсия. Нам назначили лечение. Улучшения не было, приступы продолжались, ложились неоднократно на обследование в больницу. Меняли схему лечения, но состояние Даниила только ухудшалось. В феврале 2015 года получили статус ребенок-инвалид.
В марте 2015 года мы записались в платную клинику на прием к эпилептологу. Изучив все документы, было назначено другое лечение. Состояние Даниила стало заметно улучшаться. На протяжении 10 лет проводим обследования раз в квартал у платного эпилептолога. С апреля 2019 года по август 2022 года была ремиссия. В 2022 году, в 2023 году, в 2024 году было по два приступа в год. Эпилептолог корректировал схему лечения. На сегодняшний день приступов нет, мы продолжаем обследоваться и принимать лекарства на постоянной основе.
В 2021 году заметили ухудшение зрения. Обратилась к врачу офтальмологу диагноз: сложный гиперметрический астигматизм обоих глаз. Прописали очки. В 2020 году и 2023 году обследовали вновь было без изменений. В 2024 год сделали обследование зрения, есть изменения нужна коррекция очков.
В 2024 году стали отекать локти, колени, фаланги пальцев. Направили на консультацию ревматолога. Прошли обследования и врачи поставили диагноз: ювенильный полиартрит. В связи с жалобами ребенка на припухлость коленей, локтей, пальцев, так же жалуется на плохое самочувствие головные боли, быстро устает, слабость, периодически болит живот и тошнота. Доктора сомневаются в правильности постановки диагноза, подозревают, что может быть генетическое заболевание, в связи с этим врачи рекомендуют сдать анализ полногеномное секвенирование. Данную лабораторию нашли по рекомендации доктора. Чем быстрее пройдем полногеномное секвенирование, тем быстрее доктор будет понимать правильный ли поставлен диагноз и правильно назначено лечение. Бесплатно сделать этот анализ нельзя.
Даниил учится в школе на индивидуальном обучении, любит животных, ходит на дополнительные занятия по рисованию, занимается с логопедом и психологом. Есть любимая игра «Парк Юрского Периода», также любит все фильмы «Парк Юрского периода». Любит слушать музыку, она его успокаивает. Встречается со своими друзьями, их, конечно, немного, так как ребенок с особенностями в развитии. Очень гостеприимный. Наша семья состоит из 4 человек. Я на данный момент нахожусь в декретном отпуске по ходу за ребенком, младшей дочерью, работает только муж. В связи с этим хотим обратится в благотворительный фонд, чтобы помогли нашему ребенку пройти это обследование».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа