Пишет мама:
«Родился Глеб крепеньким, был похож на борца сумо. А через 20 минут обмяк, стал очень вялым, и был как тряпочка, хотя дышал самостоятельно. Врачи не понимали и не знали, что произошло. Глеба сразу перевели в детскую реанимацию. Обследования ничего на тот момент не показали. Поставили парез конечностей. Через 7 дней из роддома Глеба перевезли в неврологическое детское отделение. Там предположили, что это генетика, так как обследования тоже ни чего не показали. Начали искать диагноз, ходили по врачам, и в 2017 году предварительно по результатам биопсии мышцы нам поставили диагноз врожденная мышечная дистрофия — мерозин негативная. Генетически подтвердили уже в 2020 году.
Наблюдаемся всегда в НИИ педиатрии в г. Москва (невролог, кардиолог, ортопед, гастроэнтеролог, пульманолог и др. врачи по назначению), третий год наблюдаемся у ортопедов в Санкт-Петербурге в центре реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта, проходим реабилитации и поэтапное гипсование для устранения контрактур.Также проводим ортодонтическое лечение в институте челестно-лицевой хирургии уже 4 год, так как деформировалась челюсть в реанимации в 2019 году. Глеб очень часто болеет вирусными заболеваниями.
Сейчас у Глеба самостоятельной вертикализации нет, сидение пассивное, голову держит плохо (симптом «падающей головы»). Кроме этого может переворачиваться через бок, есть ограничение подвижности суставов нижних конечностей за счёт дефицита разгибания, отсутствует кашлевой рефлекс.
Сейчас лечение постоянное. Ежедневные ЛФК, массаж, растяжки, ношение аппаратов, туторов, корсета, вертикализация, логомассаж, тренировка легких в режиме Амбу с откашливателем, ночной сон на НИВЛ, санация мокроты, ортодонтическое лечение (пластины, капы, маски ортодонтические с 2022 года), ортопедическое лечение (длительное этапное гипсование контрактур всех суставов с 2021 года).
В декабре — марте 2023-2024 г.г. Глеб перенёс три двусторонние пневмонии, последняя пневмония потребовала подключения аппарата НИВЛ на месяц.
В НИИ Педиатрии (Москва) невролог нам рекомендовал приобрести специальный жилет. Когда в феврале Глеб сильно болел двусторонней пневмонией и пришлось подключить его к кислороду, в детском хосписе стали использовать именно такой жилет. После чего произошло улучшение и через несколько дней Глеб пошёл на поправку.
По настоящее время постоянно выделяется мокрота. Откашлять ее Глеб самостоятельно не может, санируем.  Постоянное санирование мокроты очень мешает повседневной жизни, не позволяет вести активный образ жизни. При использовании данного жилета будет легче отходить мокрота.
К сожалению, наша семья в тяжёлом материальном положении, а приобретение рекомендованного жилета очень дорогостоящее. По ОМС их не выдают. Полное название жилета — система очистки дыхательных путей (пневмовибрационная система + жилет) и датчик-индикатор SpO2
Несмотря на свои недуги, Глеб очень общительный и доброжелательный: у него много друзей, с которыми он обсуждает животрепещущие темы и играет в настольные и компьютерные игры. Мальчик учится в 3 классе общеобразовательной школы. Окончил обучение по программированию курса Scrath, Roblax. С интересом посещает дополнительные занятия английского, китайского языка, математики и программирования. Хочет стать программистом. Глеб очень любит занятия с гидрореабилитологом и по возможности старается не пропускать посещение бассейна.
Учимся на сегодняшний день самостоятельно делать домашние задания без посторонней помощи (писать, переворачивать страницы в книге и тетрадях), кушать самостоятельно. В бытовых делах я ему помогаю. Очень просим помочь приобрести жилет, чтобы облегчить состояние моего сына».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа