Пишет мама:

«Герман − желанный и запланированный ребёнок. К его появлению на свет мы готовились очень ответственно, проходили все плановые обследования. Первый скрининг во время беременности заставил нас понервничать, но дополнительные анализы показали, что малышу ничего не угрожает.
На одном из плановых УЗИ у сыночка увидели искривление бедренных костей, но и тогда врачи нас успокоили, сказали, что после появления на свет все можно будет исправить.
Герман родился путем кесарева сечения, и в первые же секунды жизни малыша я услышала хруст – это был перелом правого бедра. В тот самый момент врачи заподозрили, что наш сынок «хрустальный». Так называют обладателей несовершенного остеогенеза – болезни, при которой все кости настолько хрупкие, что могут сломаться от любого прикосновения.
На 19-й день жизни Германа консилиум врачей подтвердил диагноз. Мы начали лечение в клинике GMS, которая специализируется на этом заболевании. Малышу регулярно ставили капельницы, а в 2021 году провели две операции по установке телескопических штифтов в бедренные кости, чтобы защитить их. Это очень помогло, Герман начал ходить, а переломы стали происходить гораздо реже.
Сейчас у сына период активного роста, поэтому штифты приходится регулярно менять. В этом апреле Герману планово заменили телескопический штифт в левом бедре. Но не прошло и месяца с момента операции, как ребенок поскользнулся в ванной и сломал правую ногу. К сожалению, от падения штифт погнулся, мигрировал, и сейчас причиняет Герману постоянную боль.
Долгое время после перелома сынок носил лангету, передвигался по дому только ползком или на моих руках. Кость срослась, но при нашем диагнозе, если не установить новый штифт, очень высок риск повторного перелома.
Герман – активный ребенок, для него оказаться обездвиженным – настоящая катастрофа. Сейчас сынок снова может ходить самостоятельно, хотя и прихрамывает. Но откладывать операцию ни в коем случае нельзя. Новый штифт будет защищать кость в течение 3-4 лет, точный срок будет зависеть от скорости роста ребенка.
У врачей в клинике GMS большой опыт в лечении несовершенного остеогенеза. Мы наблюдаемся у этих специалистов с самого рождения, они знают особенности сына, все операции, которые делали Герману, были успешными. Основная сложность состоит в том, что лечение в GMS нельзя проходить по ОМС, а финансовые ресурсы нашей семьи уже давно истощены дорогостоящими капельницами, операциями и обследованиями.
С самого детства Герман ходил в обычный детский сад с ассистентом, готовился к школе. И в этом сентябре сынок наконец-то стал первоклашкой. Он очень этого ждал.
Герман любит лепить из пластилина и читать веселые рассказы. Он − очень общительный и активный ребёнок с хорошим чувством юмора, который с легкостью заводит друзей. В течение последних семи лет Герман занимается плаваньем.
В нашей семье трое детей. Старшая дочь учится в медицинском колледже, будет фельдшером скорой помощи. У младшего сына – Марка аутизм.
Герман и Марк всегда заботятся друг о друге, вместе играют, они – лучшие друзья. Я все время провожу с детьми, каждый день вожу сыновей на занятия и тренировки.
У нас дружная семья, мы заботимся друг о друге и всегда приходим на помощь. Но сейчас своими силами нам никак не справиться. И мы вынуждены обращаться за помощью в клуб добряков».

Счет на оплату