История
Вова рос и развивался, как все дети. Первые годы жизни он почти не болел: всего пару раз ОРВИ и один раз — острым бронхитом.
Когда Вове было 4,5 года, при плановой диспансеризации в детском саду по результатам анализов крови выявили повышение тромбоцитов до 700 единиц. При повторных анализах крови через неделю тромбоциты поднялись до 1000 единиц, а гемоглобин упал до 100 единиц. Врачами гематологами был поставлен диагноз: «железодефицитная анемия лёгкой степени».
Пишет мама:
«На протяжении года Вову наблюдал гематолог, пока не появилось ухудшение: малыш стал жаловаться на сильные боли в животе, в стуле проявлялись сгустки крови, периодически рвотные рефлексы после приёма пищи. Мы незамедлительно обратились в больницу Калужской области к хирургу, гастроэнтерологу, было назначено лечение, но оно не принесло результатов.
В июне 2018 года мы самостоятельно направились в РДКБ г. Москвы, где Вову экстренно госпитализировали в отделение хирургии, затем гастроэнтерологии.
После обследования Вове поставили диагноз: «болезнь Крона прямой кишки». Параллельно сдали кровь на иммунологическую панель.
На протяжении двух месяцев мы лечились до достижения ремиссии. К августу 2018 года Вова стал чувствовать себя хорошо, показатели крови были на уровне нормы, по решению врачей Вову выписали домой.
В ноябре 2018 года пришли результаты анализов на иммунологическую панель, в них было выявлено, что у Вовы первичный иммунодефицит (х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа). Также сообщили, что единственным методом лечения при данном диагнозе является пересадка костного мозга.
На данный момент Вова находится на сильнодействующей терапии, стул с содержанием крови, вес не набирает, жалуется на боли в ногах и боли в животе.
Мы консультировались с профессором Полиной Степенски, Вове необходима пересадка костного мозга. Клинику «Хадасса» мы нашли по рекомендациям родителей, чьи дети проходили ТКМ именно в «Хадассе». Единственным методом лечения является пересадка костного мозга от неродственного донора, типирование крови уже сделано для Вовы, оплата поиска и обследования донора уже произведена.
Пересадка костного мозга требуется именно в короткие сроки, т.к. у Вовы уже возникло аутоиммунное заболевание в виде болезни Крона. По рекомендациям медиков именно после пересадки костного мозга наш сын сможет жить полноценной жизнью.
В России нам предлагали по квоте сделать ТКМ в «НМИЦ им. Дмитрия Рогачева» от родственного донора. Но при нашем диагнозе бессмысленно делать пересадку от родственного донора — она не даст положительного результата.
Вова — очень любознательный мальчик. Из-за болезни ему приходится учиться из дома. Ему нравится учеба, особенно математика, а также любит рисовать красками и лепить из теста. Каждый день Вова занимается уроками. Затем — творчеством. Стараемся каждый день гулять на свежем воздухе (по самочувствию). Вова мечтает заниматься спортом в будущем: боксом и бегом. Сейчас отдать его в секцию не позволяет здоровье. В будущем, когда вырастет, хочет стать врачом».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва