История
Пишет мама.
Ребенок родился в срок 42 недели, здоровый, по апгару 8-9 баллов. Выписали на 4 сутки, но были проблемы со мной и задержались в роддоме на 2 недели. Все было хорошо, ребенок развивался правильно, ел двойную норму, держал голову, интересовался игрушками, наблюдал за предметами.
В 3 месяца сделали плановую прививку, две прививки сразу. На следующий день ребенок начал кашлять, кашлял долго, обследовали, в итоге большая вилочковая железа, тимус 3 степени, иммунолог дает мед.отвод от всех прививок. В 4 месяца ребенку становиться хуже: теряет все навыки, практически не спит, не идет на контакт, снижается аппетит. Врачи ничего сказать не могут, т.к физически ребенок развивается хорошо (рост, вес). Местные неврологи ставят ЗПМР и начинают стимуляцию, но в 6 месяцев ребенок вздрагивает и складывается при засыпании, ночью практически не спит, раскачивает постоянно головой. Врачи все нам списывают на колики.
До года никто внятного ответа дать не может, только методом «тыка» подбирают терапию. Когда ребенку исполняется 1 год, я решаю выехать в Москву. Когда я приехала к московским врачам, сразу сделали видео-ЭЭГ мониторинг и выявили скрытую форму эпилепсии.
У ребенка скрытая форма эпилепсии, и у него была лишь готовность, но при неправильной стимуляции (кортексином) ему вызвали приступы. Его абсолютно нельзя было стимулировать и сделали хуже. В Москве тоже не смогли подобрать нужные препараты, мы за 3 года объехали всю Россию, чтобы хотя бы поставить точный диагноз.
В Санкт-Петербурге в 1г 10мес подобрали гормональную терапию. Ремиссия в течении 1 года. Но ребенок все равно как-то не развивается. В 2г 10м решаю вывести во Францию к Оливье Дюлак в институт Неккер, он ставит детский аутизм и просит, чтобы мы сделали анализ на сравнительную геномную гибридизацию CGH-array. В Москве делают, но пока это новый метод исследования, и мы делаем его за свой счет и результат только через 6 мес.
Обследовались в Москве (РДКБ, НИИ педиатрии, ИМТ), в Питере (больница Святой Ольги), во Франции институт Неккер и только в 3 г 9 мес ставят диагноз: мутация ножки 18 гена, вследствие прививки. Вызвало альтернирующую гемиплегию и аутизм.
Борюсь за своего особенного ребенка и мечтаю хотя бы поставить его на ноги. К сожалению, это очень трудно и тяжело.
Сейчас у ребенка состояние стабильное. Не контактен, находится в своем мире и своих предпочтениях. Сидит по-турецки, стоит с поддержкой, самостоятельно ни пьет, ни ест. Играет своим игрушками (занавески, коробки и постоянно слушает музыку). Строгий режим и диета по часам.
Ребенок нуждается в постоянной реабилитации в год 4 раза, а мы последние два года нигде не лечились. Сейчас у ребенка начинается стремительный рост и нужно максимально укрепить мышцы спины, быстрее самостоятельно стоять из-за деформации стоп.
Клинику выбрали по интернету и по отзывам, практически нет клиник в России, кто бы занимался с детьми, у которых эпи-статус. Я хочу пройти курс реабилитации в Неврологическом центре ООО «Доктрина», так как он находится в одном из центральных городов России (Санкт-Петербург) и работает с новыми технологиями, там квалифицированные сотрудники, которые не первый год помогают детям с «особенностями». Очень надеюсь, что их принцип лечения наиболее подойдёт моему ребёнку, и мы будем продолжать лечение там. Владик — ребёнок сложный, многие центры не в состоянии нам помочь, по описаниям и отзывам у данной клиники большой опыт работы именно с такими детьми, как мой сын.
Прогноз врачей положительный: можно ребенка поставить на ноги и научить самообслуживанию, но при регулярных занятиях в центрах со специалистами и при постоянном наблюдении на аппаратах.
Владик очень спокойный и терпеливый ребенок, который хочет побольше общения и внимания. Любит смотреть советские мультфильмы и слушать клубную музыку. Очень любит музыкальные книжки и игрушки, но сам не может ними играть, а я не могу постоянно находится рядом с ним. Много дел по дому, и старшему сыну тоже нужно внимание. У нас нет бабушек и дедушек, мы живем в однокомнатной съемной квартире на пенсию Владика. С утра все начинается как обычно уже 9 лет, быстро завтракает кашкой, потом пол часика сидит и играет с коробками, пока мама собирается. Затем пьет сок с лекарством и идем гулять на коляске 2 ч по району. В обед возвращаемся, обедает смесью и ложится спать. После сна опять водичка с лекарством и полдник. Потом в течении 2-3часов ходим по квартире туда-сюда, смотрит телевизор, пьет перед ужином лекарство и ужинает, затем купаться нужно каждый день, кожа очень чувствительная и снова лекарство и сон на ночь.
Мы живем втроем, я и двое сыновей – Владик и Алик. Алик учится в школе в 6 классе. Семья малоимущая, т.к. живем на пенсию ребенка, а алименты на двух детей 9 000 руб.
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва