Пишет мама:
«Диагноз сына о тугоухости и деформации ушной раковины мы узнали только после его появления на свет. Беременность в целом протекала хорошо, все анализы и УЗИ всегда были в норме. Врачи наблюдали за мной внимательно, так как мы ожидали двойню. Сын появился первым, а затем его сестра. Роды проходили путем кесарева сечения и под местным наркозом, поэтому я помню весь процесс от и до. После того как двойняшки появились на свет, их обработали и поочередно приложи к груди. Сразу показали деформированное и с заросшим слуховым проходом ухо сына, при этом прокомментировали, что второе ухо здоровое. Дочь была в порядке, видимых патологий не обнаружено.
Земля ушла из-под ног, когда их принесли через несколько часов на первое кормление со словами: «Ваш сын особенный». Слезы наворачиваются и по сей день от этих воспоминаний. Показали второе ухо и объяснили, что отверстие в нем тоже отсутствует. На следующий день его повезли на КТ, исследование показало, что у него полностью сформировано внутреннее ухо с обоих сторон и слышать он должен.
На первом исследовании слуха в Москве нам сообщали, что у сына 3 и 4 степень тугоухости и что он не может слышать обращенную к нему речь без слухового аппарата и дальнейшей операции по раскрытию слуховых проходов. В 9 месяцев он уже носил слуховой аппарат и радостно познавал мир. В развитии он не уступал своей сестре двойняшке, начал раньше нее сидеть и ходить. На сегодняшний день ребенку три с половиной года, в результате занятий с логопедами и дефектологами речь запущена, говорит предложениями, понимает обращенную к нему речь, воспроизводит музыкальный ритм, танцует, не отстает от сверстников в интеллектуальном развитии, выполняет все задания по возрасту, обладает навыками   самообслуживания. Тем не меннее, сын имеет ряд нарушений в правильности произношения звуков и букв, постоянно переспрашивает и просит повторить громче, читает с губ, поворачивая руками лицо собеседника к себе.
В связи с атразией слуховых проходов Виталий носит слуховые аппараты на мягком оголовье за ушами и воспринимает речь через вибрации по кости, производимые устройством. С возрастом толщина кожного покрова, а также костей черепа увеличивается, что ухудшает восприятие звуков головным мозгом и как следствие обращенной к ребенку речи. В результате консультации врача-сурдолога-оториноларинголога, профессора Милешиной Н.А. Детской городской клинической больнице Св. Владимира рекомендовано вживление слуховых аппаратов в кости свода черепа, для улучшения слуха. Операция назначена по достижении 4-летнего возраста, решение вопроса о меатотимпластике после 6 лет.
На сегодняшний день атрезия слуховых проходов редкий диагноз и мало клиник занимаются данной патологией. В результате консультирования в трех клиниках (города Москва и Санкт-Петербурга) выбрана Детская городская клиническая больница Св. Владимира, как самая подходящая по возрастным рекомендациям. ФГБУ НМИЦО ФМБА России г. Москвы предлагали сделать операцию по открытию слуховых проходов в 3 и 4 года, в то время как в больнице Св. Владимира объяснили, что кости черепа еще не сформированы в силу возраста и велика опасность повреждения лицевого нерва. В Санкт-Петербурге на хирургическое вмешательство приглашали по достижении 5–7-летнего возраста, не ранее. А так как ухудшение восприятия звука через слуховые аппараты наблюдается уже сейчас, есть необходимость безопасного слухопротезирования в ближайшее время, для своевременного интеллектуального развития ребенка согласно возрастным нормам. Клинику нашли по рекомендации знакомых, чей ребенок был прооперирован указанным хирургом.
В настоящее время необходима установка имплантов с опорами под речевой процессор на кости свода черепа для улучшения слуха. По рекомендации хирурга операция показана по достижении ребенком 4-х лет. К этому возрасту у ребенка формируется кожный и костный слой, позволяющий безопасно имплантировать опоры для слухового аппарата. При этом откладывание операции на более поздний срок приведет к неправильно сформированной речи и отставанию от общего развития, в связи с неполноценным получением информации из внешних источников, воспринимаемой органами слуха.
Саму операцию и слуховые аппараты возможно получить бесплатно, но именно имплантируемые опоры не входят в перечень ТСР для детей-инвалидов и подлежат дополнительной оплате. Каждый из имплантов стоит по 310 000 рублей. Необходимо приобрести 2 штуки.
Виталий очень добрый, подвижный и любознательный ребенок. Родился в полной семье старшим из двойни и имеет младшую сестренку Валентину. Всегда и везде вместе растут, познают мир, учатся и играют. Несмотря на патологию слуха сын всему учился вперед сестры. Валя клинически здоровая девочка. Виталий первый начал делать шаги, обзавелся зубами, издавал звуки. Очень внимательный и наблюдательный по своей природе. Считывает информацию с пространства, замечает любые нововведения, улавливает настроение собеседника, очень тактильный, любит обниматься и сильно боится щекотки. Больше всего любит собирать конструкторы и помогать маме готовить выпечку, сам замешивает тесто и обижается, если что-то постряпали в его отсутствие и угощают уже готовой выпечкой. В его домашние обязанности входит кормление кошки Рады, уборка пылесосом и уборка игрушек после игр. Самостоятельно полностью моется и одевается. Катается на самокате и велосипеде. Сам усаживается в автокресло, закрывает и открывает автомобильные двери. За все не забывает говорить: «Спасибо!». Очень любит танцевать, особенно когда папа играет на гитаре.
Живем мы в поселке на Ямале – крае вечной мерзлоты и северного сияния. Достаток семьи средний, я работаю культорганизатором и художником-педагогом, отец работает старшим методистом и увлекается ездовыми собаками – в семье 5 собак породы хаски. Двойняшки ходят в детский сад и дополнительно посещают занятия логопеда, дефектолога, нейропсихолога».

Счет на оплату

Подтверждение платежа