Пишет мама:
«Доченька родилась с тяжёлой асфиксией, после чего провела в реанимации 17 дней под ИВЛ. Как только начала дышать самостоятельно, нас перевели в отделении ОПН, где мы находились 4 месяца.
Из-за асфиксии поставили диагноз «органическое поражение головного мозга», в связи с этим у малышки с рождения отсутствует навык глотани и сосания, питание происходило через зонд, очень часто нуждалась в санациях из-за большого количества мокроты и слюней. На 5-м месяце жизни было принято решение установить гастростому, а чуть позже и трахеостому.
Из-за тяжёлого состояния дочь никуда не хотели брать на лечение и реабилитацию. В полгодика получилось поехать в Москву в неврологическое отделение РДКБ, там была выявлена эпилепсия, после чего еще полгода ребёнок мучался от приступов по несколько раз в день, так как не могли подобрать нужные препараты.
С ноября 2023 года дочь в ремиссии и с этого момента у нас начинается положительна динамика в развитии. С января 2024 года начинаем активно заниматься реабилитацией ребёнка: обследование и реабилитация по ОМС в г. Санкт-Петербург в Педиатрическом медицинском университете и в реабилитационном центре Альбрехта, а также на платной основе  проходим ежемесячные курсы с логопедом, специалистом по ЛФК и массажу, специалистом по брифабилити.
На данный момент дочь смотрит осознанно с интересом, любит разглядывать игрушки и пытается до них дотянуться, начала улыбаться, поворачивает голову в сторону, где ей интересно. Держит вложенную игрушку в руке. Научилась глотать. Сидя в коляске пытается держать голову, но пока ей сложно. Разово может перевернуться на бок, но пока осваиваем этот навык.
На данный момент все силы задействованы на то, чтобы снять трахеостому. Для этого дочке нужно научиться принимать пищу через ротик, то есть научиться сосать и жевать, проглатывать еду, не поперхиваясь.
К сожалению, в бесплатных клиниках специалисты разводят руками и ничем нам не могут помочь. Поэтому у нас большие надежды на центр «Платан», который готов нам помочь в достижении этой сложной цели. О центре мы узнали от знакомых, у их дочери после курса появилась хорошая динамика. У специалистов центра уже есть опыт работы с подобным случаем, как у нас, когда после нескольких курсов реабилитации ребенку сняли трахеостому.
В индивидуальный курс, который специалисты запланировали для нашей дочери, будут входить — нейротактильная техника, архетипичная техника, нейросенсомоторная интеграция рефлексов, орально-лицевая техника, нейросенсомоторна интеграция. Этот курс надо начать чем раньше, тем лучше, потому что наличие трахеостомы значительно замедляет общее развитие ребёнка и чем дольше стоит стома, тем сложнее от неё избавиться.
Наша семья состоит из четырех человек: я, муж, старшая дочь Елизавета (13 лет) и Виолетта. После рождения Виолетты я нахожусь с ней 24/7, так как с тяжёлым ребенком со стомами не каждый сможет помочь из-за страха или каких-либо других причин. Мне пришлось уволиться и оформиться по уходу за дочкой, работает один муж, пытается подрабатывать где появляется возможность, но этого к сожалению нам не хватает. Заниматься надо постоянно, из месяца в месяц. Самим нам справиться с нашей ситуацией сложно, очень просим вас о помощи!»

Счет на оплату

Подтверждение платежа