Пишет мама:

«Во время беременности дочкой я наблюдалась в областном перинатальном центре. У врачей были опасения, что малышке не хватает кислорода, мне ставили сахарный диабет беременных.
Доченька появилась на свет с тройным обвитием пуповиной. Нас долго не выписывали из роддома, контролировали состояние малышки. Самую большую тревогу вызывали повышенные лейкоциты. Врачи брали анализы, проводили обследования, но найти причину так и не смогли.
В три месяца мы увидели у Вики на ноге сосудистое образование, но лечащий врач не придал этому значения. За полгода оно увеличилось в два раза, а затем еще в два раза, став размером с мужскую ладонь.
В 2023 году по направлению мы попали в онкологический диспансер. Но и там внятного ответа не получили. А «пятно» продолжало расти и болеть.
Гормональные мази не помогали. Вика практически не могла ходить, кричала ночами от боли, ногу ломило, опухоль была огромной и горячей.
УЗИ и исследования показывали, что оперировать дочку нельзя, из раза в раз нас отправляли домой без какого-либо плана лечения. Так мы метались от одной больницы к другой, где врачи просто разводили руками.
Наконец Вика оказалась в РДКБ им. Пирогова. Тут ей и поставили официальный диагноз – тромбофлебит, врожденная сосудистая патология (мальформация) на левом бедре. Объяснили, что у дочки достаточно редкое заболевание, что оперировать нельзя, и лазер запрещен. Противопоказаны ушибы и ссадины, перегревания и переохлаждения. Все это может спровоцировать рост опухоли в любом месте.
Вот так, с мая 2024 года, мы познакомились с прекрасным центром, в котором нам помогают и лечат Вику. Именно там дочке наконец-то смогли подобрать лечение.
Виктории прописали препараты химиотерапии 3-го класса токсичности – Сиролимус (Рапамун) на постоянной основе. Принимать их необходимо еще два года, пропускать ни в коем случае нельзя, иначе рост опухоли может активизироваться.
Сейчас опухоль дочку не беспокоит, она уменьшилась до 11 см и побледнела. Врачи предполагают, что на фоне приема препаратов опухоль полностью уйдет.
К сожалению, вместе с лечением у Вики появилась «побочка» в виде проблем с сердцем. По ночам пульс доходит до 176 ударов, и ребенок может резко вскочить, начать бегать по комнатам, либо прекращает на какое-то время дышать во сне, а сердце потом бьется часто-часто.
Инвалидность в нашей области Вике не дают, хотя дочка уже второй ребенок в регионе с таким сосудистым заболеванием. Дорогостоящие препараты приходится покупать за свой счет.
Виктория – жизнерадостная и активная девочка. Она борется за жизнь каждый день. Очень любит принимать участие в городских и региональных конкурсах по рисункам и поделкам. Увлекается рисованием, мастерит, шьет, лепит, поет.
Вика мечтает стать врачом, чтобы помогать людям.
У Виктории есть старшая сестра, которая учится в институте. Папа не живет с нами, но помогает финансово.
С марта 2025 года Вике увеличили дозу приема препарата, и эти изменения стали непосильными для семейного бюджета. Кроме основного лекарства приходится закупать дополнительные лекарства для снижения токсичности.
Пожалуйста, помогите нам оплатить препарат, чтобы Вика могла продолжить лечение».

Счет на оплату