Пишет Виктория:

«Я родилась совершенно здоровым ребенком. Но уже в детском саду воспитатели стали обращать внимание, что я плохо приседаю и не так, как другие дети, бегаю. Обследования не приносили никаких результатов. Сначала предполагали, что я неудачно упала спиной, потом говорили, что это просто особенность, которую нужно «перерасти».
На физкультуре я отставала от сверстников, мне было тяжело подниматься по лестнице. Все чаще случались падения, а вставать без поддержки уже не выходило. Наконец, после множества обследований мне диагностировали поясно-конечностную мышечную дистрофию, которая возникла из-за мутации генов.
После десяти лет мне стало тяжело ходить. ЛФК, массажи, таблетки и уколы не помогали.
Я посещала бассейн, ездила в санатории, но болезнь прогрессировала. В 11 лет меня перевели на домашнее обучение, а в 12 я перестала ходить. Тогда же появились первые признаки сколиоза. Еще через два года добавилась слабость в плечах, а затем — в кистях.
Сейчас я передвигаюсь в инвалидной коляске. Сама могу есть, у меня двигаются руки, но только при наличии опоры. Полностью обслуживать себя я уже не могу.
Я живу с мамой, бабушкой и мужем. Увлекаюсь вышивкой, обожаю животных. По мере сил помогаю пристраивать бездомных животных в добрые руки. Люблю гулять, но из-за сколиоза это теперь почти невозможно.
Сейчас искривление позвоночника стало настолько сильным, что привело к смещению внутренних органов. Появились проблемы с дыханием и желудком, не говоря уже о постоянных болях в спине. Кроме того, меня мучают сильные боли в правой ноге: из-за сколиоза оказался зажат нерв, поэтому нога постоянно немеет и болит. После перенесенной в 2024 году пневмонии мне приходится использовать ночью НИВЛ.
По совету врачей я обратилась к доктору Бакланову. Он согласился помочь и провести операцию по установке металлоконструкции на позвоночник. У команды этой клиники большой опыт работы с пациентами с мышечными дистрофиями, поэтому я готова довериться врачам.
Из-за сильных болей и общего состояния организма мне важно провести максимально эффективную операцию за один раз. Кроме того, в этой клинике операцию проводят по малоинвазивной методике: через небольшие доступы, что позволяет сократить период восстановления и снизить риск осложнений.
Хирурги планируют выровнять и зафиксировать позвоночник. Это поможет остановить дальнейшее искривление и, как ожидают врачи, улучшить работу внутренних органов и дыхание.
К сожалению, клиника работает только на платной основе, и сделать операцию по ОМС в ней невозможно.
Я нахожусь в окружении заботливых и любящих людей, но живем мы скромно. После того как стал известен мой диагноз, мама была вынуждена работать посменно, часто за совсем небольшую оплату, чтобы уделять мне достаточно времени. Она потратила много сил и здоровья, а теперь сама лечит суставы.
Отец ушел из семьи, когда я была совсем маленькой, и никогда не оказывал нам поддержки. Мой муж вырос в малообеспеченной многодетной семье. Он подрабатывает на разных работах и помогает своей семье, но сейчас в основном заботится обо мне, потому что маме уже тяжело физически.
Также с нами живет пожилая бабушка, которой требуются лечение и уход.
Вместе мы не можем оплатить такую дорогостоящую операцию.
Пожалуйста, помогите мне собрать деньги на операцию. Без вашей поддержки мне не справиться».

Счет на оплату