Пишет мама:

«Дочка родилась, как тогда казалось, здоровой, но уже через два месяца стала заметно слабеть. Мы сразу же пошли к врачам. Так как живем в небольшом городе, диагноз удалось установить только к восьми месяцам. Вердикт врачей стал для нас настоящим шоком. Оказалось, у Вики спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
В тот момент от этого генетического заболевания не было никакого лечения. Вика не переворачивалась на бок, не сидела, так и не начала ходить.
В три года нам удалось получить уколы препарата «Спинраза». Вика стала крепнуть и быстро расти, начала сидеть в корсете у опоры. Но, к сожалению, на фоне лечения и быстрого роста у дочки быстро прогрессировал сколиоз.
В апреле 2022 года стало понятно, что корсет уже не помогает.
В июне 2023 года мы прошли обследование в клинике им. Вельтищева, где Вике поставили диагноз – сколиоз грудного отдела позвоночника lV степени, искривление 77 градусов.
Это очень и очень большое искривление для неполных семи лет, к тому же, опасность была именно в грудном отделе, где расположены жизненно важные органы – легкие и сердце. Врачи рекомендовали как можно скорее провести операцию по установке металлоконструкции в позвоночник. Это был шанс не только распрямить спину, но удерживать ее в правильном положении.
Сложность такой операции заключалась в нейромышечном диагнозе Викули. У многих хирургов нет опыта оперирования пациентов со спинальной мышечной атрофией, а больницы не оснащены необходимым оборудованием, поэтому в лечении по ОМС нам отказали.
К огромному счастью, Викуле согласились помочь в Ильинской больнице. В ноябре 2023 года благодаря помощи добряков, которые собрали деньги на операцию, и мастерству врачей у дочки появилась «новая» спинка. Она наконец-то смогла сидеть без корсета, жить и дышать без боли.
На момент операции Вике было семь лет, и это период активного роста. Часть позвоночника, зафиксированная металлоконструкцией, оставалась ровной, а вот новые участки стремительно искривлялись, причиняя дочке боль и усугубляя проблемы с дыханием и работой сердца.
Сейчас Вике необходима операция по удлинению металлоконструкции. Бесплатно ее провести нельзя. А на оплату у нашей семьи нет денег.
И мы снова вынуждены обращаться за помощью к неравнодушным людям.
Если не провести операцию по удлинению конструкции, прогресс сколиоза не заставит себя ждать, проблемы с дыханием будут прогрессировать, а внутренние органы функционировать неправильно. О жизни без боли можно будет забыть навсегда.
Наша семья проживает в одном из живописных районов Урала – Ильменском заповеднике. Свободное время мы стараемся проводить на свежем воздухе, тем более, далеко ходить не надо. Вика любит наблюдать за нашей собакой Джерри и гладить кота Тома, запрыгивающего на колени. А дома, после проведения всех необходимых для здоровья манипуляций и упражнений, Вика с удовольствием смотрит мультики или играет на планшете. Старшая сестра Настя часто играет с Викой в догонялки, по дому младшая ездит на электромашинке с джойстиком. Девочки обожают настолки и химические опыты.
Вика учится во втором классе онлайн-школы, любимые предметы – математика и ИЗО. Она старательно занимается и всегда делает домашние задания, любит рисовать, лепить из лёгкого пластилина. Когда выдаётся свободный день, ездим с детьми в кино или к бабушке в деревню.
Доченька мечтает просто сидеть без боли, с наступлением школы это стало особенно актуально. Сейчас не помогает даже корсет. Пожалуйста, помогите собрать деньги на операцию для нашей девочки».

Счет на оплату