Пишет мама:
«О том, что у дочери полностью отсутствует твёрдое и мягкое нёбо я узнала только при ее рождении.
В Оренбурге после рождения дочки нас с таким диагнозом выписали из роддома домой. 3 недели я днями и ночами всеми возможными способами пыталась накормить дочь. Приходила педиатр, я ездила к нашему челюстно-лицевому хирургу с просьбами о помощи. Ребёнок не ел. Дочка начала спать уже постоянно. Но, к сожалению, никто из наших врачей не сказал, что она не способна к самостоятельному питанию.
Я начала искать в интернете информацию — клиники, занимающиеся именно нашей патологией. Так нашла Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области под руководством проф. Гончакова Г. В. Он оперативно связался со мной по видеосвязи и был в шоке, что ребёнок «умирал от голода». Объяснил, что при такой огромной расщелине твёрдого и мягкого нёба — кормление только через зонд, никак по-другому.
Это спасло жизнь моей дочери. После этой консультации и до первой операции дочь кормили через зонд.
Первую операцию провели в возрасте 7 месяцев в Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области. Это была пластика мягкого неба. После этой операции ребенка смогли начать кормить с ложки. Вторую операцию провели там же в возрасте 1 год и 1 месяц.
Сейчас настало время провести третью операцию. Мы ждали до 5 лет, чтобы провести операцию, т.к. она очень сложная и раньше её не делают. Сейчас операция нужна срочно, чтобы было время до школы решить большие проблемы с речью. И надеюсь, что после закрытия отверстия в небе Варвара перестанет так часто болеть.
Отверстие в нёбе сильно влияет на качество жизни Варвары. У ребёнка частые бронхиты и пневмонии (за 2025 год только 3 пневмонии было, бронхиты практически каждый месяц). Она плохо разговаривает — ринолалия. Окружающие практически не понимают её. Кушает мало и очень долго. Пища часто попадет в носовые пазухи.
В нашем городе операции такой сложности не проводят. Могут только поставить пластину, которая не решит нашу проблему.
Сейчас нас консультирует Гончакова Светлана Геннадьевна и только врачам этой клиники я могу доверить оперировать своего ребенка, ведь четыре года назад они уже спасли дочери жизнь.
Несмотря на все тяжести, которые перенесла за свою короткую жизнь Варвара — она остаётся активным, жизнерадостным ребёнком. Ходит в логопедический сад, в промежутках между частыми болезнями. Занимается каратэ, посещает развивающие кружки, логопеда, учится шить игрушки.
С мужем мы в разводе. Я одна воспитываю двоих детей. Не работаю, оформлена по уходу по инвалидности за Варварой. Самостоятельно оплатить лечение дочери я не в состоянии».

Счет на оплату

Подтверждение платежа