Пишет мама:
«Ваня родился на сроке 29 недель, маленький по росту и весу. Ребенок был запланированный и желанный. Беременность протекала тяжело, лежала на сохранении. Произошла отслойка плаценты, провели экстренное кесарево сечение. Ваня провел 31 день в реанимации (ИВЛ, СиПАП, нозальные канюли), 10 дней в ПИТе и 1,5 месяца со мной в палате. Порок сердца, не дающий стимулировать легкие, постоянные апноэ, отсутствие сосательного рефлекса — вот далеко не полный перечень проблем.
Большую часть своей жизни Ваня вместе с мной провел в основном в больницах: 3 месяца в областном перинатальном центре города Белгорода, 6 раз проходил реабилитацию в психоневрологическом отделении детской областной больнице города Белгорода, три раза были на реабилитации в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» в Москве. В Москве был установлен диагноз: спастический тетрапарез. Состоит на учете у невролога, кардиолога, офтольмолога, иммунолога, пульмонологии.
Также Ваня переболел артропатией тазобедренного сустава и пневмонией 2 раза, бронхитом 5 раз (лежал 7 раз в стационаре в педиатрическом отделении областной детской больнице г. Белгорода). Болезни переносит очень тяжело и долго (1-1,5 месяца), помогают только внутривенные уколы и капельницы антибиотиков. Какие только анализы мы не сдавали, чтобы найти причину болезни. В Москве в институте генетики сдавали анализы на генетику, в НЦЗД потовые пробы на муковисцидоз. Результат был отрицательный, но ребенок продолжал болеть.
Ровно 2 месяца (февраль и март 2020 года) Ваня пролежал в областной детской больнице г. Белгорода с диагнозом сначала «Бронхит», потом «Пневмония» на капельницах и уколах. Ничего не помогало. Ребенок был обессилен. Врачи особо не пытались найти причину. И только к исходу второго месяца совместными усилиями врачей и проведением многочисленных обследований и анализов была найдена причина: у Вани пищевая аллергия на многие продукты питания, вызывающая отек слизистой и, впоследствии, бронхов и легких. В разгар ограничительных мер в апреле 2020 г. произошло чудо — из Москвы доставили иммуноглобулин человеческий. Его прокапали, стали придерживаться строгой диеты.
Несмотря на ряд ограничений и закрытые реабилитационные центры, мы продолжили борьбу за Ванино благополучие. Каждый месяц без исключения начиная с апреля Ваня проходил 10-дневные курсы реабилитации в частном порядке. Даже во время пандемии наши реабилитации не останавливались, только проходили чаще и за свой счет.
За 7 лет жизни Ваня регулярно проходит интенсивные курсы реабилитации: 5 раз были на реабилитации в г. Казани в РЦ «Первый шаг», 5 раза в НЦЗД, 2 раза в санатории «Искра» и 1 раз в санатории имени Крупской в Евпатории, 7 раза в РЦ «Родник» (Санкт-Петербург), 6 раз в МЦ «Сакура» г. Челябинск, 1 раз в РЦ «Адели» г. Пенза, 1 раз в санатории г. Зеленоградск «Теремок». Количество частных занятий (массаж, ЛФК, душ Алексеева, посещение бассейна) уже и не сосчитать.
На сегодняшний день Ваня умеет самостоятельно переворачиваться, сидеть в коляске и в обыкновенном стульчике, ползать по-пластунски. Может сидеть на полу, постоять у опоры, при моей помощи идет в ходунках, становится на четвереньки и стоит в такой позе. Интеллект полностью сохранен. Ваня хорошо разговаривает, может склонять окончания, отвечать на вопросы, поет песни, с инструкторами ЛФК делает несколько шагов держась за 1 руку. Ваня ходит только с ортезами. Без ортезов Ваня совсем не может ходить, ноги подворачиваются, старые ортезы уже малы. Изготовление ортезов требует больших для нашей семьи средств, которых нет. По ОМС ортезы (аппараты) не изготавливают.
Сейчас наша семья (мама, папа и 2 сына) оказались в очень непростой ситуации. Проживаем в Белгородской области. В семье работает только супруг. Я нахожусь по уходу за Ваней. Все средства семьи уходят на оплату средств реабилитации (тутора, ортезы, ТСР), проездов, проживания меня и Вани вне дома и на занятия со специалистами в частном порядке.
Ваня очень общительный и любознательный мальчик. Увлекается компьютерными играми, интересуется космосом. Мечтает о машине времени и загадывает желание, чтобы все жили хорошо».

Счет на оплату

Подтверждение платежа