Ваня Баянов — Клуб добряков

Ваня Баянов

г. Новосибирск, 2 года
Диагноз – хронический эозинофильный гастроэнтероколит?

0%

Собрано 0 ₽
из 85 000 ₽

Требуется генетический анализ
Помочь Ване

История

Пишет мама:

«Сын появился на свет в срок, путем кесарева сечения. Первое время никаких проблем со здоровьем у Вани не было. Но в три месяца состояние малыша резко ухудшилось, и его пришлось на скорой помощи доставить в инфекционную больницу.
Лечение не давало результатов, ребенку становилось все хуже. Ваню перевели в реанимацию.
Несколько месяцев сын оставался без точного диагноза. Его обследовали, брали анализы, но выяснить причину тяжелого состояния так и не удавалось. Ваню перевели на парентеральное питание.
22 августа 2024 года сын вместе с бригадой реаниматологов вылетел в Москву. Мы с супругом последовали за ним.
В Москве Ваню снова обследовали, провели несколько консилиумов и в итоге диагностировали эозинофильное поражение желудочно-кишечного тракта. Сыну назначили гормональную терапию и рекомендовали приезжать на контрольное обследование через год.
В июне 2025 года обследование показало ремиссию. И нас снова отпустили домой еще на год.
С 2024 года у Вани оформлена инвалидность. Причину его редкого заболевания до сих пор не удалось установить. В родном Новосибирске у врачей нет достаточного опыта работы с таким диагнозом, поэтому нам приходится летать на обследования в Москву.
Сейчас врачи рекомендуют провести генетический анализ — полногеномное секвенирование. Он поможет лучше понять причину заболевания и определиться с дальнейшей тактикой лечения. Несмотря на то, что болезнь Вани пока нельзя полностью вылечить, врачи надеются добиться стойкой ремиссии.
Сейчас мой сын растет и развивается в пределах нормы. У него есть недобор веса, поэтому мы добавляем в рацион лечебно-профилактическую смесь. Иван самостоятельно ходит, поднимается по лестнице, уже освоил горшок и может есть столовыми приборами.
Ваня очень любит большие грузовые автомобили, качаться на качелях и ловить мыльные пузыри.
Мы с мужем воспитываем двоих детей, у Вани есть старшая сестра. Супруг работает следователем в районном отделе полиции, я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребенком. Мы живем в двухкомнатной квартире вместе с моей мамой, у которой тоже есть инвалидность.
К сожалению, самостоятельно оплатить дорогостоящий генетический анализ мы не можем, а по ОМС в нашем регионе его не проводят. Кроме того, много денег уходит на специализированное питание, диетические продукты и лекарства для Вани.
Пожалуйста, помогите нам оплатить генетическое исследование. Для нашей семьи это важный шаг к тому, чтобы лучше понять болезнь Вани и помочь ему сохранить здоровье».

Счет на оплату