Пишет Валерия:
«С самого рождения были проблемы со здоровьем, при рождении обнаружили порок сердца и кисту головного мозга. Прооперировали в 1,5 года в институте Бакулева, не закрылось овальное отверстие. Хотя порок был не самым сложным, я принимала препараты, дали инвалидность, состояла на учете у кардиолога в районной поликлинике по месту жительства. Были проблемы с речью – дизартрия, поэтому продолжительно занималась с логопедом в детском саду. Сначала я посещала глазной садик, так как было косоглазие, после я ходила в садик с неврологическим уклоном, поскольку у меня случались приступы, и врачи мне ставили эписиндром (под вопросом). И только в 7 лет, профессор Мухин Константин Юрьевич поставил диагноз — симптоматическая фокальная эпилепсия. После долгое время я наблюдалась в семейном медицинском центре в Солнцево, в психоневрологическом отделении, каждый год проходила госпитализацию — ночной мониторинг и все остальные процедуры, поскольку только он мог фиксировать приступы.
В средней школе позже инвалидность по сердцу была снята, и назначена по неврологии. Несмотря на сложности в общении со сверстниками, до 8 класса я проучилась в средней общеобразовательной школе «Школа здоровья №1849». Я очень благодарна всему преподавательскому составу, за то, что они помогли мне адаптироваться и влиться в коллектив.
Потом я закончила колледж ландшафтного дизайна на мастера приусадебного хозяйства. Мне очень нравилось рисовать, я долгое время посещала студию, нравился дизайн, декупаж. Моя мечта получить высшее образование в области дизайна не сбылась. Хотя я и поступила в институт, после первой сессии меня попросили забрать документы. Причина в том, что я медлительный и неуверенный человек из-за моего профильного заболевания. Учиться на платном отделении нет возможности, так как наша семья является малоимущей, на данный момент мама на пенсии, папа умер. Мне сложно найти работу, работодатели откровенно бояться моего диагноза, да его и не скроешь.
Сейчас я состою на учете в филиале ГБУЗ ПКБ №4 ДЗМ Психоневрологический диспансер № 9. Для приема постоянных лекарств наблюдаюсь в ГБУЗ «ДКБ им. В.М. Буянова ДЗМ» у невролога, эпилептолога.
Для дальнейшей коррекции и назначении препаратов была на консультации у врача-генетика, который и назначил полное генетическое обследование с целью определения лечения. Я уже сдала все бюджетные анализы на генетику, но они не дали конечный результат. Теперь требуется ДНК диагностика с проведением мультигенных исследований — полное секвенирование экзома с анализом 22000 генов. Это исследование не проводится в рамках бюджетного финансирования.
Прогнозы врачей дают надежду при полном обследовании, назначении скорректированной программы лечения и ее соблюдения с моей стороны.
Сейчас я проживаю с мамой и бабушкой, папа и дедушка умерли, других родственников нет. Бабушке 84 года. Мама на пенсии, с работой сложно, в данный момент готовится к операции — стеноз аортального клапана.
Мой образ жизни обычный, испытываю проблемы в общении, посещаю только студию при храме. Самой бывает сложно из-за приступов и неточного диагноза, так как те препараты, которые я сейчас принимаю, не полностью соответствуют и корректируют мое физическое и психоэмоциональное состояние».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа