Пишет мама:
«Ребенок родился здоровым, развивался обычно, без особенностей. В конце сентября 2020 года стали замечать, что иногда у Арыстана веки закрываются на несколько секунд и в этот момент его действия останавливаются и замирает. В день насчитывались до 8-10 подобных моментов, ежедневно. В октябре заболели ветрянкой, сначала старший ребенок, потом Арыстан. Не успел Арыстан выздороветь от ветрянки, в начале ноября всей семьей заболели Ковидом. В декабре 2020 г. умер папа от ковида. После всего случившегося вернулись к вопросу лечения сына только в феврале 2021 г.
Мы обращались к неврологам, и все направляли на ЭЭГ-обследование и в дальнейшем к эпилептологу. Первый прием эпилептолога примерно март-апрель 2021г., которая нам назначила лечение.
На данный момент изменений ни в какую сторону не наблюдается, активный, вроде бы развитие соответствует возрасту. Иногда на лекарства срабатывает рвотный рефлекс, из-за чего временами приходится пропускать прием лекарств.
Эпилептолог рекомендует сдать генетический анализ «Полное секвенирование экзома», для определения вида заболевания (генетическое или приобретенное) для корректировки лечения.
Также по рекомендации эпилептолога выбрали эту лабораторию. По ОМС сдать этот анализ нельзя.
Нам нужно сдать анализ в ближайшее время и получить результаты в течении месяца – полтора, так как следующий прием к эпилептологу в марте, а записывать нужно задолго (талоны расходятся быстро). В другие клиники не обращались, так как не знала о данном обследовании.
В этом году уже будет 5 лет как начались у ребенка проблемы со здоровьем. Осенью 2025 г. Арыстан пойдет в первый класс. Переживаю, что из-за стресса может усугубится состояние. Далее подростковый возраст – заболевание может уйти в ремиссию, а может перейти к припадкам, если заниматься неэффективным лечением.
В целом ребенок развивается нормально. Подготавливается к школе, немного занимается спортом (без соревнований). Детский сад не посещает с момента начала занятий по подготовке к школе, так как при переутомлении и недосыпании миоклония (прикрывание век) учащается.
Наша семья состоит из трех человек. Я, мама, Аида — дочь 9 лет и Арыстан, сынок. Супруг умер в декабре 2020 года от Ковида. На данный момент не работаю, финансово помогает мужа брат, у которого есть своя семья и расходы. У нас сложная финансовая ситуация, прошу помочь оплатить нам этот дорогостоящий анализ».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа