«Ребёнок здоров, всё в норме!» сказали маме при выписке в роддоме. Но в год и четыре месяца родители заметили, что Артём стал всё чаще останавливать взгляд на предмете на секунду-другую. Как будто задумывался.
Спустя месяц Артем стал уже застывать, мягко наклонять голову вперёд с отсутствующим взглядом на 5-10 секунд, до 5 раз за приступ. Такие серии могли случаться до 10 раз за день.

Пишет мама:
«Мы обратились к неврологу-эпилептологу, сделали ЭЭГ. Начали терапию препаратами, которые нам не подходили, ребёнок терял равновесие и падал.
Под руководством В.А. Чадаева в ИДВНЭ им Свт. Луки мы стали искать причину.
Далее все исследования и документы по ним направили на консилиум группы по хирургическому лечению эпилепсии РДКБ, на котором поставили диагноз: структурная фокальная эпилепсия. Кортикальная дисплазия правой лобно-центральной (+ правой височной области?). Рекомендовали операцию по установке диагностических глубинных электродов и проведение стерео-ЭЭГ для определения эффективного объёма хирургического лечения эпилепсии, а затем — операцию по удалению эпилептического очага.
Диагноз поставили в мае 2020 года. Артёма, как пациента, передали Васильеву Игорю Германовичу (РДКБ). Но из-за пандемии и отсутствия электродов операция постоянно откладывалась. В ИДВНЭ им. Свт. Луки нам сказали, что без стерео-ЭЭГ-мониторинга и без точных знаний об очаге, операция по удалению его опасна, но, мол, время у нас есть, развитие соответствует возрасту.
Артём продолжал зависать, дозы принимаемых препаратов поднимались. В феврале 2021 года мы сделали очередной мониторинг и получили заключение о том, что эпи-активность появилась и в другом полушарии, т.е. ждать больше нельзя, случай может стать неоперабельным.
Обратились в Beta Clinik к профессору Эльгеру, отправили ему все наши исследования и получили ответ, что диагноз, поставленный нашими докторами – ошибочный. Кристиан Эльгер говорит, что у нас редкая форма доброкачественной парциальной эпилепсии, нам не нужна операция, а необходим срочный подбор терапии. Он готов нам помочь после обследования подобрать препараты, которые сократят число приступов и дадут нашему сыну шанс жить полной жизнью.
Сейчас Артём зависает два-три раза в неделю по 10 раз за день. Эпи-активность в его голове плохо влияет на психику: сын плохо справляется с эмоциями, много плачет, раздражается, зацикливается на порядке действий, уже есть проблемы с памятью и речью. Артём долго подбирает слова, когда пытается что-то рассказать. Плохо набирает вес.
Про клинику Beta Neurologie GmbH мы много читали на форуме «Дети-ангелы», но окончательное решение приняли, когда пообщались с мамой из нашего города, которой Кристиан Эльгер успешно прооперировал ребёнка.
По словам профессора, ему понадобится 25 дней для проведения комплексного амбулаторного обследования, длительного ЭЭГ-мониторинга и подбора терапии, после чего количество приступов у Артёма сократится, улучшится картина на ЭЭГ.
Действовать нужно быстро, потому что эпилептиформная активность уже перекинулась с одного полушария на другое, и шанс на то, что болезнь будет поддаваться лечению – с каждым днём всё меньше. Профессор Эльгер, имеет успешный опыт подбора терапии для нашего редкого вида эпилепсии, и даёт положительный прогноз: количество приступов снизится, эпилептиформная активность на ЭЭГ улучшится.
К сожалению, в России маленький опыт работы с редким видом доброкачественной парциальной эпилепсии.
Артём чуткий, добрый, самостоятельный ребёнок. В бытовом плане умеет делать всё, что положено в его возрасте. Любит книги, раскраски, радиоуправляемые машинки, конструкторы. С удовольствием ходит на развивающие занятия, может часами что-нибудь собирать из деталей лего, вырезать, раскрашивать. Умеет считать, знает цвета, хорошо решает задачки из развивающих пособий.

Мы обращались в Минздрав за высокотехнологичной медицинской помощью по квоте, но РДКБ отказал из-за отсутствия электродов. Это был август 2020 года. Электродов нет до сих пор и не предвидятся.
Профессор Эльгер из Германии пишет, что нам не нужна операция, не нужны электроды, что диагноз неправильный. Мы очень хотим перестраховаться, чтобы не рисковать здоровьем ребёнка напрасно, если операция, действительно, в нашем случае не поможет».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты