Артём Сайфутдинов — Клуб добряков

Сбор закрыт

Артём Сайфутдинов

г. Копейск, 9 лет
Диагноз – Синдром удлинения интервала QT, нельзя исключить вторичное удлинение НК0.

100%

Собрано 96 652 ₽

Требуется генетический анализ

История

Пишет мама:

«Артём появился на свет в срок. Выписали нас на пятый день, но уточнили, что у малыша могут быть метаболические нарушения. Первые проблемы со здоровьем начались в девять месяцев, когда мы ввели в рацион малыша молоко. Тёме стало настолько плохо, что даже поднялась температура. Мы обратились к врачам, и они диагностировали сыну пищевую непереносимость. Артём стоял на учете у гастроэнтеролога, часто мучился от болей в животе и других проблем с пищеварением. В декабре 2021 года у сына неожиданно пожелтели руки и ноги, и его госпитализировали в гастроотделение. Год спустя Артём начал неожиданно терять вес, прекратил есть и очень ослаб. Сына снова доставили в больницу, где диагностировали целиакию. Это аутоиммунное заболевание, генетически предрасположенная непереносимость глиадина или глютена. Добавились проблемы с печенью и щитовидной железой.
В мае 2024 года во время плановой госпитализации у Темы резко упало давление, и он потерял сознание. На очередном обследовании у сына выявили проблемы с сердцем. Кардиолог поставил диагноз – синдром удлинения интервала QT – опасное состояние, которое может привести к летальному исходу. Тёме назначили лечение, но препараты не помогали, давление оставалось критически низким, ребёнок был очень слабым, его постоянно бросало в пот, в глазах темнело.
Чтобы разобраться, почему у сына появляются все новые и новые проблемы со здоровьем, врач рекомендуют провести полногеномное секвенирование. К сожалению, сдать дорогостоящий анализ по ОМС нельзя, а оплатить его самостоятельно у нашей семьи нет возможности.
Папа работает обычным слесарем с небольшой зарплатой, а я постоянно, вот уже четыре года, лежу с ребёнком в больницах.
Сейчас Артём по рекомендации врачей находится на домашнем обучении. Он – любознательный мальчик, с удовольствием собирает конструктор, интересуется космосом, любит, когда ему читают книги. Денег хватает только на самое необходимое. Пожалуйста, помогите нам сдать дорогостоящий анализ, узнать точный диагноз ребёнка и наконец начать правильное лечение!»

Счет на оплату