Сбор закрыт
Артур Захарян
100%
Собрано 626 600 ₽
История
Пишет мама:
«Артур — наш четвертый и желанный ребенок. Он родился в срок, с хорошим ростом и весом. Ничего не предвещало, как во время беременности, так и после родов, проблем со здоровьем. И вот в 1,5 месяца ему поставили диагноз трисомия по 21 хромосоме. Анализ на кариотип мы сдали, так как прямые линии на ладошках озадачили врачей. Для нас это было полной неожиданностью. В дальнейшем проявилась задержка речевого развития (моторная алалия с сенсорным компонентом при псевдобульбарной дизартрии), миотонический синдром, проблемы со зрением (постоянное сходящиеся, альтернирующее косоглазие, гиперметропия высокой степени с астигматизмом, амблиопия).
Развитие в младенчестве шло с переменным успехом. Сильный гипотонус перечеркивал многие труды. Артур сел около 10 месяцев. Ближе к году он пополз, но слабость мышц не позволяла ему ползать классическим способом. Это скорее была борьба за возможность передвижения, чтобы достичь интересующего предмета. Ползал он как лягушонок, распластавшись по полу и отталкиваясь ногами.
Артур с самого рождения прошел многие занятия, которые давали толчок к дальнейшему развитию. Например, стоять в манеже или у дивана он никак не мог, подгибал ножки и садился. И ничего не помогало. А в один прекрасный день, когда его сестра играла на пианино, его поставили рядом и он еле дотягиваясь своими пальчиками начал нажимать клавиши. С этого момента он готов был вначале по несколько минут стоять и играть, а потом уже, когда немного окреп, и минут по 5-10. Так он начал стоять, а потом и подниматься из положения сидя.
С ходьбой соответственно все было тоже очень тяжело. В 1,7 он как практически не ходил. Все врачи разводили руками. Он делал 5-10 шагов в лучшем случае и садился. А зачастую так сразу ножки поджимал и все. Реабилитации, массажи, бассейн ничего не помогало. И только в 2,5 года после очередного курса реабилитации и поездки на несколько дней на море Артур начал ходить.
У малыша с детства были заметны проблемы со зрением, с возрастом они только усиливались. Но все наши обращения, как и по месту жительства (небольшая станица Краснодарского края), так и в частные центры остались без результата, нарушения констатировали, но подобрать очки или лечение не могли. В декабре 2023 г. специалисты клиники Доктора Матара смогли подобрать очки и выписать лечение. Это оказало существенное влияние на возможности малыша. Стали заметны существенные улучшения на занятиях как в когнитивной, так и в физической сфере.
Зимой 2025 г. было проведено оперативное лечение косоглазия в плановом порядке — обоих глаз — модифицированная хемоденервация внутренней прямой мышцы с помощью ботулотоксина типа А. После операции у Артура заметны улучшения, что дает возможности для более продуктивной работы специалистов по формированию новых навыков и освоения учебного материала.
В настоящее время Артур состоит на учете у невролога. С 2024 года Артур проходил обследования у многих врачей в центре «Родник» г. Москва, обследования и лечение в МЦ «Благодар» и других центрах Краснодара, в Институте медицинских технологий г. Москва, обследования и была проведена операция в клинике Доктора Матара г. Москва.
Работу с айтрекером после рекомендаций невролога, тифлолога, офтальмолога и логопеда мы начали уже более года назад, до операции на глаза, в период коррекционной терапии и было сразу понятно, что такая работа малышу очень нужна. Но доступ к таким занятиям у нас очень редкий, что недостаточно для продуктивного эффекта. За этот период виден прогресс в улучшении ширины фокуса, концентрации взгляда и внимания, но работы еще очень много. Также, в рамках работы на айтрекере помимо развития внимания, формирования устойчивости взгляда, концетрации, расширения фокуса происходит когнитивное и речевое развитие. Артур очень долго привыкает к специалистам, из-за этого эффект занятий у незнакомых логопедов снижен. Благодаря айтрекеру появится возможность закреплять и нарабатывать новые речевые навыки на постоянной основе, что на сегодняшний день является для нас очень важным элементом для нормальной жизни.
Компания «Криптомед» является крупным и надежным поставщиком медицинской техники в России. Они уже длительное время работают с айтрекерами и их программным обеспечением. Специалисты осуществляют грамотную и профессиональную поддержку. Есть уверенность, что айтрекер подойдет нам, т.к. мы с Артуром проходили обучение на семинаре от специалистов этой компании, пробовали разное оборудование и смогли подобрать оптимальный вариант именно с учетом наших особенностей.
Офтальмологические и неврологические нарушения оказывают отрицательное влияние на способности Артура и его развитие. До школьного этапа осталось совсем немного времени, как отмечают врачи, реабилитационный потенциал у Артурчика высокий, и мы пытаемся сформировать необходимые для учебы навыки. Но работы ещё много и возможности, которые предоставляет айтрекер, сыграют существенную роль в будущем сына. Занятия на айтрекере позволят приблизить его мечту общаться и играть с другими детьми, жить нормальной жизнью, подготовится к школе, снять многие ограничения, которые существуют на сегодняшний день.
К сожалению, в России не предусмотрено получение айтрекера и его программного обеспечения от государства по ОМС.
В нашей многодетной семье четверо несовершеннолетних детей, трое из них школьники, Артур младший. К Артуру в семье все относятся с большой любовью.
Артур давно посещает детский сад, ходит в бассейн и на рисование. С возрастом все чаще незнакомые дети смотрят насторожено и удивляются его особенностям, но несмотря на это Артур очень любит играть с детьми, танцевать, плавать, рисовать, собирать конструктор.
В свои 6 лет Артур прошел уже очень длительный путь, много занятий, операции, врачи, лечения. Прогресс есть, но необходимы регулярные занятия. Мы из маленькой станицы Краснодарского края и, к сожалению, нет специалистов и многого из оборудования, что нам необходимы для лечения или закрепления эффекта и навыков, которые мы получаем на краткосрочных реабилитациях и лечении.
Я в разводе, одна живу с детьми. Отец детей принимает участие, когда мне надо уехать с Артуром на реабилитации, так как бабушек и дедушек уже нет, к сожалению. У остальных детей нет серьезных проблем по здоровью.
Денежные средства, получаемые в рамках государственных выплат и пенсии, уходят на ежедневные нужды, материальное обеспечение детей, покупки лекарств и необходимого медицинского оборудования, инвентаря для занятий, проезда к месту реабилитации, занятий. По возможности мы приобрели самостоятельно многое из необходимого оборудования (аппараты для зрения, оборудование и материалы для когнитивных занятий и формирования двигательных навыков, баланса, координации и др.), но приобретение так необходимого нам айтрекера для нашей многодетной семьи слишком большая нагрузка. Обращаемся к Вам за помощью с большой надеждой».

Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва