Арина Яковлева — Клуб добряков

Сбор закрыт

Арина Яковлева

г. Новосибирск, 11 лет
Диагноз – эпилепсия неуточненной этиологии.

100%

Собрано 49 246 ₽

Требуется генетический анализ

История

Пишет мама:

«Арина родилась в срок, но из-за маленького веса доченьку сразу же забрали в реанимацию, а оттуда с пневмонией мы уехали в больницу. Домой удалось попасть только через три недели.
Шло время, малышка развивалась по возрасту, набирала вес и крепла. Но в 10 месяцев, как гром среди ясного неба, у Арины на фоне температуры случился первый приступ эпилепсии. Судороги продолжались больше получаса. Мы очень испугались. Арину забрали в реанимацию.
После выписки приступы долгое время не повторялись, но к 1,5 годам у дочки стало заметно отставание в развитии. Говорить Арина начала поздно, отдельными словами, обращенную речь практически не понимала. Мы начали обследование и лечение у психиатра.
В 2017 году приступ эпилепсии снова повторился, тогда судороги с потерей сознания длились около 40 минут. Малышку опять забрали в реанимацию. И хотя энцефалограмма эпиактивность не показала, лечащий врач назначил прием лекарственных препаратов. С тех пор судороги повторялись каждый год, и каждый раз дочку забирали в реанимацию. В 2018 году Арине дали инвалидность.
В 2021 году характер приступов изменился: их стало больше, но сознание дочка уже не теряла. Когда Арина начала немного говорить и смогла описывать свое состояние, мы поняли, что маленькие приступы происходят у ребёнка каждый день, а иногда даже несколько раз в день.
Врачи пробовали увеличивать дозировку препаратов, но самочувствие дочери и сейчас остается плохим. Она часто жалуется и панически боится громких звуков.
Для того, чтобы попытаться купировать приступы и поставить точный диагноз, генетик рекомендует сдать генетический анализ. Это исследование поможет подобрать правильную терапию. Мы очень надеемся, что приступы наконец-то прекратятся, и ребенок сможет жить полноценной жизнью. К сожалению, такой анализ сдать по ОМС невозможно. А стоимость его слишком велика для нашей семьи.
В этом году Арина окончила 4-й класс коррекционной школы. Ребенок плохо обучаем, не усваивает материал, не может сосредоточиться и постоянно отвлекается. По итогам учебного года педагоги рекомендовали домашнее или индивидуальное обучение. С другими детьми дочь наладить контакт не может, хотя видно, что очень этого хочет. Дети не понимают ее, и поэтому избегают общения.
Арина занимается в ансамбле для детей с особенностями здоровья. Там она танцует, поет и даже выступает на конкурсах. Но плохое самочувствие и здесь ограничивает возможности дочки.
В свободное время Арина любит собирать пазлы и мозаику, с удовольствием рисует, играет в мяч, плавает в бассейне и гуляет.
Мы с мужем воспитываем двоих детей. К счастью, у сына проблем со здоровьем нет. Оставлять Арину одну нельзя, поэтому папа находится с ней постоянно и выйти на работу не может.
В 2023 году у меня обнаружили онкологию. Сейчас я прохожу лечение, мне дали инвалидность 2-й группы. Пожалуйста, помогите нам оплатить дорогостоящий анализ. Самим нам не справиться».

Счет на оплату

Подтверждение платежа