Пишет мама:
«Арина родилась в срок. Вся беременность проходила с хорошими анализами и идеальными скринингами, мы ждали здоровую девочку. Но дочка родилась со множественными пороками — сросшиеся пальчики рук и ног, неправильной формы череп, расщелина неба и многие другие пороки развития. Был поставлен диагноз синдром Аперта. После родов ее сразу увезли в ОПНДД на выхаживание из-за сопутствующих респираторных нарушений. Там она получала кислород и необходимые медикаменты. Был март 2020г — начало эпидемии ковида, и меня к ребенку не пускали. Врач-неонотолог не давала никаких прогнозов, так как ребенок был в очень плохом состоянии.
При улучшении соматического состояния, спустя месяц, дочку выписали с диагнозом синдром Аперта и рекомендацией наблюдаться по месту жительства. Инвалидность оформили в 8 месяцев.
В первый год мы проходили курсы массажа, ездили на консультацию к нужным врачам. В 2021 г у нас была первая операция — удаление миндалин, в 2022 — операция краниопластика (с помощью специальных пластин в череп ставятся пластины и дают место для роста мозга). В 2023 и 2024 мы ездили в Санкт-Петербург для разделения пальчиков. Операции делали по ОМС. Сейчас у Арины пальчики разделены, но, к сожалению, из-за синдрома отсутствуют в них суставы, и они не гнутся по фалангам. Но дочка ими ловко управляет.
Сейчас Арине 4 года. В последнее время у нее появились проблемы с дыханием во сне (апное). Так как у Арины имеется расщелина неба, простуды провоцируют осложнения на уши — отиты.
О докторе Гончаковой С.Г. мы узнали из чата с мамами, у которых детки с расщелинами. Светлана Геннадевна рекомендует комплексную операцию по устранению аденоидов и пластики твердого и мягкого неба.
К сожалению, эту операцию мы не можем сделать по ОМС, так как эта операция комплексная (работает лор и челюстно-лицевой хирург совместно), и все это происходит за один наркоз. ОМС подразумевает только одну операцию за один наркоз.
Очень хочется поскорее провести операцию, чтобы Арина смогла спокойно спать. Если не решить проблему сейчас недостаток воздуха может привести к большим проблемам. Мозг не будет отдыхать, не насыщаться кислородом и у ребенка будет общее недомогание, потеря веса.
Несмотря на то, что Арина родилась со множественными пороками развития и прошла не одну операции, и еще многие предстоят, она борец. Мы ее очень любим. Арина растет в полноценной семье. Папа работает, мама ухаживает за ребенком-инвалидом. У Арины есть старший брат, который ходит в 4 класс. В семье кроме Арины все здоровы.
Развивается Арина с небольшим отставанием от сверстников, но мы знаем, что она их догонит. Арина большая молодец — одевается, кушает самостоятельно, любит гулять и помогать маме по дому. Летом любит прыгать на батуте, купаться в бассейне, собирать домашнюю клубнику. Зимой ей нравится кататься на санках с братом, ходить в баню».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа