Пишет мама:
«Через три часа после появления на свет у Аришы ухудшилось состояние, и ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, врачи диагностировали врожденную пневмонию. Постепенно самочувствие дочки нормализовалось. Но, когда ей исполнился годик, я стала замечать слабость в ногах. После консультации у невролога и ортопеда Арина прошла курсы ЛФК и массажа. Никакой положительной динамики это не дало. В 2013 году генетический анализ показал врожденное заболевание – спинальную мышечную атрофию. Это болезнь, при которой все мышцы в организме постепенно ослабевают. Так начались наши больничные будни. Мы регулярно лежали в клиниках, но в те годы никакого лекарства от СМА не было, поэтому врачи могли предложить только массаж и витамины. Своими силами мы делали все возможное, чтобы поддерживать состояние ребенка. С течением времени и роста дочки начались ухудшения. Арина перестала стоять и делать самостоятельные шаги, появился сколиоз, который очень быстро прогрессирует.
С декабря 2020 года Арина стала получать препарат Спинраза.
Сейчас из-за сильного искривления позвоночника дочке тяжело дышать, страдают внутренние органы. Арина много времени проводит лежа, потому что очень быстро устает.
Ортопеды прописали дочке корсет, чтобы поддерживать позвоночник. Но он доставляет много боли и неудобства. Давит на кости.
Врачи рекомендуют провести дочке операцию и установить в спину металлоконструкцию, чтобы распрямить позвоночник. Мы выбрали клинику доктора Бакланова по отзывам семей с таким же заболеванием. Арина уже побывала на консультации, и врачи наметили план операции. Очень важно провести ее как можно скорее, пока позвоночник еще поддается коррекции. Если ничего не делать, спина просто сложится пополам, и дочка не сможет даже сидеть.
К сожалению, денег на оплату операции у нашей семьи нет, поэтому мы вынуждены обращаться за помощью. На операцию нам уже помог собрать другой благотворительный фонд. Осталось найти деньги на эндопротез, который будет устанавливаться в спину».

Медицинская выписка

Счет на оплату