Пишет мама:

«Когда я была подростком, у меня случилось три перелома бедренных костей за два года. Тогда врачи и выявили несовершенный остеогенез. В то время никто не знал, как его лечить и что делать. Но, слава Богу, на этом мои переломы закончились, и вся семья со временем благополучно забыла о диагнозе.
Прошло 15 лет, я вышла замуж и забеременела. Беременность протекала хорошо. Я рассказала о своём заболевании врачу, и меня направили на приём к генетику. Там успокоили, сказали, что по всем показаниям с ребёнком всё в порядке.
И вот наступает долгожданный день – на свет появляется наша чудесная дочка Ариша. Первый осмотр показал, что всё в порядке, ребёнок здоров. Но счастье было недолгим. Когда малышке исполнилось два месяца, муж достал её из коляски, и мы услышали сильный плач. Долго не могли понять, что случилось – думали, может разболелся живот. Но потом не выдержали и вызвали скорую помощь. Нас с малышкой госпитализировали и обнаружили у доченьки перелом бедра. Вот тут-то и «всплыл» мой диагноз.
В больнице малышка пролежала на вытяжке три недели. Там лечащий врач рассказал нам о докторе Беловой и её команде. В день выписки мы поехали на консилиум в клинику GMS, где подтвердилось, что дочке передалось моё генетическое заболевание. Аришу начали наблюдать.
Дочка росла, и со временем мы стали забывать о том переломе. Ариша развивалась, ползала, училась ходить. Но через десять месяцев после первой травмы малышка упала и снова сломала то же бедро.
Опять была больница, спица и гипс. В ночь после снятия гипса Арина упала с кровати и снова сломала бедро в том же месте.
Полгода спустя перелом повторился – на этот раз дома, из-за неосторожного шага. Было сильное смещение, Арине вправляли кость и снова накладывали гипс. Но, несмотря на все усилия, кость срослась со смещением, и одна нога стала короче другой.
На консилиуме в клинике GMS врачи рекомендовали установить дочке телескопический штифт. Ариша героически перенесла эту сложную операцию. Благодаря помощи врачей ей удалось заново научиться ходить. На долгие два года мы забыли о переломах. Но после очередного падения штифт погнулся, и Арине снова предстояла экстренная операция и замена штифта.
В начале 2025 года дочке установили телескопический штифт в левую ножку. Это было непростое время: после операции целый месяц Арина находилась в гипсе, передвигалась на инвалидной коляске. Затем началась длительная реабилитация и восстановление мышц в ноге – ведь за это время они сильно ослабли. Но Ариша очень старалась: делала зарядку, много ходила – сначала с ходунками, затем постепенно начала делать самостоятельные шаги. Ножка крепла, мышцы становились сильнее, шаги – увереннее. И мы все, в том числе и Арина, понимали, что болезненная операция и долгое восстановление были не напрасны.
Доченька снова ходила в школу и на кружки, гуляла с друзьями, каталась на велосипеде и самокате. Если и случались падения, они заканчивались обычными ушибами и синяками. Штифт защищал её от переломов. Но, к сожалению, травмы всегда происходят внезапно, и от них никто не застрахован.
7 декабря 2025 года Ариша снова упала. Результатом стал перелом прооперированного бедра. Штифт уберёг кость от смещения, но сам погнулся. Сейчас дочке необходима срочная замена телескопического стержня на новый, пока кость не срослась в неправильном положении. Если ничего не сделать, нога деформируется, и Арина рискует вновь остаться обездвиженной.
К сожалению, такие операции по ОМС не проводятся – в государственных учреждениях нам ничем помочь не могут.
Несмотря на все перенесённые травмы и операции, Ариша – очень жизнерадостный ребёнок. Она добрая и общительная, всегда старается подружиться с другими детьми, хотя иногда, конечно, и хулиганит. Доченька прекрасно рисует и замечательно лепит. Любит кататься на самокате, но чаще едет рядом со взрослым – боится падений.
Заветная мечта Арины – начать заниматься танцами, любыми! И хотя пока это невозможно, мы верим, что однажды увидим доченьку пусть на маленькой, но сцене.
Ариша очень любит читать сама и слушать, когда ей читают».

Счет на оплату