Пишет мама:
«У Ани спинальная мышечная атрофия. Это врожденное заболевание, которое возникает из-за повреждения гена SMN1 – он отвечает за выработку белка, необходимого для нормального функционирования мышц. От него зависит, как мы двигаемся, управляем телом, глотаем и дышим.
СМА – наследственная и очень коварная болезнь, которая постепенно отнимает все силы, атрофируя год за годом мышцы. На интеллект заболевание не влияет, и детки с СМА очень умные, способные к обучению, умеющие быстро усваивать новую информацию.
Анюта появилась на свет в срок, врачи сразу же обследовали малышку и не заметили никаких отклонений. Развивался ребенок, как положено. Ближе к полугоду, после перенесенной инфекции, Аня перестала переворачиваться и поднимать голову. Меня это встревожило, но врачи уверяли, что доченька просто ленится, и нужно подождать.
Тревога не проходила, и я начала основательно обследовать ребёнка.
В год Ане диагностировали спинальную мышечную атрофию. Одновременно с этим мой супруг ушел из семьи без объяснения причин. В то время у меня совсем опустились руки, потому что я осталась одна с двумя маленькими детьми, у одного из которых оказался смертельный диагноз. Врачи говорили готовиться худшему, объясняли, что такие детки долго не живут, что совсем скоро она не сможет даже держать голову и дышать.
Но несмотря на самые страшные прогнозы врачей Анюта выросла очень мягким, добрым, светлым и общительным ребенком. Она учится в двух школах – гимназии на домашнем обучении и в музыкальной школе – класс фортепиано, вокал и хоровое пение. Для меня Анюта – смысл жизни, я готова и дальше бороться за ее благополучие.
Несмотря на все наши усилия в из-за прогрессирования СМА у Ани появилось много других проблем со здоровьем: тяжелейший сколиоз 4 степени, вывих головки правого бедра, ортопедические проблемы. Из-за искривления спины все внутренние органы сжаты и смещены, а больше всего страдают легкие. Любая простуда может перерасти в пневмонию, а та – закончиться реанимацией. Так и случилось в конце прошлого года, когда Аню буквально вытащили с того света.
Доченька постоянно проходит обследования и ездит на реабилитации, она носит неудобный корсет и часами стоит в вертикализаторе, занимается плаванием и ЛФК, делает растяжку.
Такие физические активности очень важны, чтобы состояние здоровья стремительно не ухудшалось.
Благодаря всем усилиям Анюта может сама сидеть, удерживаться на коленях и четвереньках.
Сейчас нам срочно нужно установить в позвоночник металлоконструкцию, чтобы распрямить спину. Каждая пневмония забирает у дочки силы и объем легких. Сейчас объем легких – 50%, а при 30% врачи уже не возьмутся за операцию, потому что организм просто не сможет перенести серьезного вмешательства. У Анюты позвоночник еще сохраняет мобильность и подвижность, а это значит, есть возможность распрямить спину полностью.
Из-за очень сложного заболевания не все врачи готовы браться за наш случай, но нам согласились попробовать помочь в Ильинской больнице. Мы очень надеемся, что после установки металлоконструкции Анюта перестанет носить корсет и сможет дышать полной грудью, органы вернутся на свои места.
К сожалению, мне одной не оплатить такую дорогостоящую операцию. Пожалуйста, помогите нам!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа