Пишет мама:
«День рождения доченьки разделил нашу жизнь на «ДО» и «ПОСЛЕ». Аня родилась неожиданно для всех, в том числе для врачей, на 30 неделе беременности и в первые часы жизни был установлен диагноз – множественные пороки развития Vater-ассоциации: атрезия пищевода и ануса. В первые сутки жизни Ане была проведена операция по устранению трахеопищеводного свища и вывода эзофагостомы и гастростомы. К сожалению, учитывая недоношенность и нагрузку на организм, вызванную операцией, сосуды в голове дочери не выдержали и на третьи сутки жизни произошло кровоизлияние в голове (ВЖК 2 и 3 степени), которое впоследствии стало причиной гидроцефалии и ДЦП. Почти месяц Аня провела в реанимации на аппарате ИВЛ. Это был один из самых страшных периодов нашей с мужем жизни, когда разговор с врачом начинался со слов, что состояние у ребенка критическое и положительных прогнозов они не дают. Как только состояние Ани позволило осуществить 3-х часовой полет на самолете, мы поехали Филатовскую детскую больницу Москвы. С возраста 2,5 месяца началось наше с дочерью знакомство с хирургами г. Москвы.
Когда Ане исполнилось 4 месяца, мы оказались с дочерью дома, именно в этот период мы занялись оформлением всех документов по инвалидности, конечно, надеясь, что это лишь максимум на 2 года.
В первые три года жизни Ане пришлось перенести ряд сложных операций на брюшной и грудной полости в Филатовской детской больнице г. Москвы (торокотомия, устранение дистального трахеопищеводного свища, эзофагостомия, гастростомия, наложение раздельной сигмастомы, клоакоскопия, брюшно-промежностная аноректовагинопластика, удаление зачатков рогов матки, наложение илео-илеоанастомоза, реконструкция эзофагостомы и колостомы, открытие цистомы, фотокоагуляция постинтубационной кисты подголосового пространства справа, экстирпация пищевода, дуоденодуоденоанастамоз, резекция хористомы желудка, закрытие колостомы и эзофагостомы, колоэзофагопластика) и жить с несколькими стомами одновременно (эзофагостома, гастростома, колостома, цистостома), пройти очень болезненные послеоперационные периоды восстановления.
Все операционные вмешательства были осуществлены в рамках полиса ОМС. Работа хирургов и в последующем реабилитологов в прямом смысле позволила Ане почувствовать вкус жизни (кушать через рот). Сейчас у Ани осталась только гастростома, которую по рекомендации врачей мы оставили на случай дополнительной помощи в восстановительном процессе в предстоящих операций по удалению фиксированной липомы терминальной нити и устранению эктопии мочеточников.
Под вопросом в настоящее время та же операция по устранению подвывихов с 2-х сторон тазобедренного сустава. Проводимые реабилитационные мероприятия и курсы ботулинотерапии за 14 месяцев значительно улучшили состояние тазобедренных суставов и дали возможность к устранению подвывихов без оперативного вмешательства.
Также до 3-х лет Ане были проведены 3 сложнейшие нейрохирургические операции (субгалеальное шунтирование справа и вентрикуло-атриальное шунтирование были проведены в Городской клинической детской больницы №3 г. Омска, наложение анастомоза вентрикулоатриального/ревизия ЛШС/вентрикулоатриостомия/удаление ранее имплантированной ЛШС были осуществлены в Детской ГКБ имени З.А. Башляевой г. Москва), связанные с установкой шунта в голове, отводящего ликвор в предсердие.
К сожалению, Ане избежать диагноза ДЦП не удалось, его поставили первый раз в год и 5 месяцев, и с этого момента реабилитация стала тоже одной из постоянных составляющих нашей жизни. Однако оперативные вмешательства и долгое нахождение в больнице давало очень большие откаты. Самые большие откаты в развитии были после дисфункции шунта в феврале 2023 года, однако благодаря работе реабилитологов и целеустремленности Ани получилось вернуть утраченные навыки и приобрести новые.
С конца марта 2023 года оперативных вмешательств у Ани не было, только ежегодные контрольные обследования под наркозом такие как МРТ, гастроскопия и бронхоскопия. Этот период без операций позволил нам активно заниматься реабилитацией дочери. В 2025 году Аня на постоянной основе занималась с реабилитологами из в ДРЦ «Gerbutova Kidsrehab» (г.Москва) по методу фельденкрайза, кастильо моралес, бобата, ЛФК, коррекцией стоп по методу Цукунфт-Хубер, на виброплатформе галилео, а также посещала занятия у дефектолога.
В мае 2025 года Аня прошла курс интенсивных занятий в центре «Второе Солнце» (г. Москва), который включал в себя ЛФК/массаж, логомассаж, занятия с нейропсихологом и нейрологопедом. В настоящий период на регулярной основе дочь занимается в частном порядке по методике CME и ЛФК с Алексеем Матарасом, терапией рук и общеукрепляющим массажем у Александры Байдуковой.
Сейчас Аня стала активно переворачиваться на живот и обратно, пытается ползти, кратковременно встает на руки, кратковременно держит опору на руках, кушает 100% еды через рот (консистенция — очень мелкие кусочки), осваивает альтернативную коммуникацию, пытается самостоятельно есть из своей руки кусковую еду, начала давать ощутимую силу в ногах и отталкиваться от пола, когда на руках, вернулся лепет и разные звуки.
У Ани хороший реабилитационный потенциал, и она это доказывает на деле. Сейчас есть прогноз, что Аня сможет в перспективе сесть, полноценно жевать, общаться с новыми людьми, держать рот самостоятельно в закрытом состоянии и дышать правильно (носом). Аня делает опору на руки и начала сидеть кратковременно на попе, а не на пояснице.
Логопед-дефектолог активно внедряет методы альтернативной коммуникации в повседневную жизнь Ани. Многое, что сейчас Аня делает, нам говорили, что она никогда не сможет, например есть через рот и даже иметь предпочтения в еде. Одним из последних достижений — это появление кашлевого рефлекса, когда подавилась едой. Сейчас мы активно работаем над тем, чтобы научить Аню прожевывать пищу и держать рот в закрытом состоянии (у многих детей с ДЦП из-за слабости лицевых мышц рот постоянно открыт, что приводит ко многим проблемам, в том числе неправильному дыханию через рот, заглатыванию воздуха, разрушению зубов, проблемы с издаванием звуков).
По рекомендации других реабилитологов, работающих с нарушением жевательных функций, мы были в сентябре 2025 на консультации у Ольги Ежак (центр Логорост). По результатам встречи Ольгой Ежак был предложен комплексный подход для решения проблем с жеванием, открытым ртом, смешанным дыханием, расширением навыком альтернативной коммуникации и умственного развития Ани. В целом нам понравился и очень близок подход Ольги в части реабилитации Ани. Был предложен курс логомассажа (для проработки лицевых мышц и мышц полости рта, закрепления правильных жевательных рефлексов и движений, произношения звуков которые в перспективе позволяют научить ребенка говорить односложно), занятий с логопедом (для расширения звуков, научить Аню правильно дышать при произношении звука и держать форму губ, методы альтернативной коммуникации кнопками да/нет и звуками), детского массажа (для расслабления мышц тела, которые страдают от спастичности, и в том числе неправильно напрягаются и мешают корректной работе лицевых и жевательных мышц), брифкуратора (для закрепления правильного дыхания, развития дыхательной функции в целом после множественных операций и наркозов). В этом центре по ОМС пройти реабилитацию нельзя.
Аня сейчас активно старается усваивать новые навыки и усердно ведет себя во время занятий, однако в связи с коварностью заболевания ДЦП, мы понимаем, что чем раньше ребенок начнет осваивать новый навык, тем больше шансов на успех. Возраст у детей с ДЦП в том числе имеет значение. Сейчас Ане 5 лет, и мы стараемся использовать «золотой» период пластичности детского головного мозга. Откладывать реабилитацию, связанную напрямую с качеством жизни, опасно, существует риск, что спустя время навык жевания просто физически без оперативных вмешательств челюстно-лицевых хирургов и последующей очень длительной реабилитации нельзя будет приобрести, плюс ко всему такая операция может даже нанести непоправимый вред (откаты в развитии, полный отказ еды через рот). Обучение простым навыкам альтернативной коммуникации позволит Ане общаться, начать обучение в общеобразовательных учреждениях, социализироваться, общаться полноценно с близкими и родными людьми.
Наша семья состоит из трех человек. В 2023 году мы приняли решение о переезде в Москву из родного города Губкинский (Ямало-Ненецкий АО), так как все врачи (даже педиатр) и реабилитологи Ани находились здесь. Сейчас мы снимаем квартиру. Работает в семье только папа, я оформлена ЛОУ. В целом мы стараемся справляться собственными силами, однако с ростом цен и необходимостью постоянной реабилитации Ани, а также необходимостью оказывать ежемесячную материальную поддержку нашим пожилым родителям, нашей семье последнее время стало очень тяжело справляться самостоятельно. Я, к сожалению, погружена на все 100% в жизнь и потребности Ани, и поэтому выйти на работу пока нет возможности. Бабушки проживают в городе Омске и в силу преклонного возраста оказать помощь нам в части посидеть с Аней, пока родители на работе, не могут.
Наша семья первый раз обращается за помощью в Благотворительный фонд «Клуб добряков», оплата реабилитации будет очень ощутима в нашей семье и позволит Ане приобрести новые навыки для улучшения качества жизни. Это большая помощь, которая поможет маленькой девочке Ане Киселевой стать еще здоровее и счастливее».

Счет на оплату

Подтверждение платежа