История
Пишет мама:
«На 2ом скрининге (в 22 недели), которое мы делали в НИИ Материнства и детства г. Иваново, всё происходило, как положено: мужу показали нашу девочку, все измерили. Предела нашей радости не было… Но когда специалист УЗИ уже стала убирать датчик и случайно провела мне по животу, то внезапно попросила меня еще полежать. Нас с мужем насторожило, что она водит по одному и тому же месту и приговаривает: «Ничего не понимаю…». Затем прозвучало ужасное.
Нам сказали, что у нашего ребенка на лице шишка, либо она просто закрыла так лицо рукой. Нас с мужем отправили к заведующей, которая подтвердила подозрения и поставила предположительные диагнозы (гемангиома, лимфангиома, тератома). После УЗИ нас ждала генетик, которая успокаивала, говорила, что все лечится, а может быть и вовсе рассосется во время беременности. Но следующие УЗИ нас пугали все больше и больше… У ребенка эта шишка была то на щеке, то на шее, увеличиваясь в размерах.
На 39 неделе меня госпитализировали и сделали плановое кесарево сечение. Родилась девочка весом 3000г и ростом 51 см, громко кричала.
На 4-ый день жизни стало ухудшаться состояние Анютки. Опухоль стала расти прямо на глазах, язык вышел наружу. Ее забрали в реанимацию, поставили в одну ноздрю зонд, в другую — интубационную трубку, подключили к датчикам.
В течение недели были проведены консиллиумы с областными специалистами и поставлен диагноз. Отправили запросы в клиники по России. Ответ пришел только от ДГКБ Св. Владимира г. Москва.
На 10-ые сутки жизни нас туда госпитализировали.
В реанимации Аня пролежала 3 месяца. Меня пускали к ней 2 раза в неделю на 5 минут. Это был ужас! Видеть своего ребенка в трубках и не иметь возможности взять ее на руки, обнять, поцеловать…
Чтобы перевести Анютку в отделение челюстно-лицевой хирургии, врачи поставили ей трахеостому для дыхания. Теперь мы уже не расставались! Вместе пролежали еще 2 месяца. За это время врачи многое сделали (в основном обкалывание опухоли доксициклином). В итоге рост опухоли был остановлен, местами даже уменьшен.
Обучив меня смене трахеостомы, уходу за ней, замене зонда, нас благополучно выписали.
После мы наблюдались в этой клинике. На данный момент ее врачи сделали все возможное: обработка доксициклином, медикаментозное лечение (Силденафил).
На сегодняшний день мы проходим лечение в клинике Ихилов Израиль.
В декабре 2013 г.было проведено 2 операции по пластике языка,
в июле 2014 г. — хирургическая ларингоскопия.
В сентябре 2014г. была проведена ларингоскопия повторно,
в октябре 2014 г. – декануляция, но из-за сильной простуды пришлось вернуть трубку обратно, в январе 2015г.
Была сделана пластика основания языка,
в феврале 2015 г. – эндоскопия,
в июле 2015 г. – ларингоскопия, в ходе которой были убраны образования в трахее и частично под языком,
в сентябре 2015 г. – была проведена бронхоскопия, по результатам которой, врачи приняли решение провести ларингоскопию и убрать опухоль на уровне голосовых связок и с правой стороны на подбородке, тем самым выровняв подбородок,
в июле 2016 г. – ларингоскопия с уменьшением корня языка и надгортанника,
в октябре 2016 г. – бронхоскопия и мрт шеи.
Доктора планируют провести ларингоскопию с использованием робота Да Винчи, это сократит риски.
Сами такую сумму мы не соберем. Пенсии, пособия и зарплаты мужа хватает только на содержание ребенка.
Аня очень позитивный, общительный и жизнерадостный человечек. Любит большие компании, животных и маленьких детей. Часами не вылезает из ванной, и постоянно просится на море и в аквапарк, но из-за трубки в горле, ей даже бассейн противопоказан.
Анюта пытается разговаривать, но ей это тяжело дается из-за большого языка и деформации нижней челюсти. Трахеостома постоянно забивается, и ей тяжело дышать, просит снять трубку. Говорит, что хочет быть как все без трубки. Гулять нам можно в основном летом.
Поэтому я прошу помощи у Вас. Помогите, пожалуйста, моей дочке попасть на необходимое лечение».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва