Пишет мама:
«Рождения Антона ждали с радостью. Мы заключили контракт на ведение беременности с известной клиникой, вместе с мужем ходили на курсы подготовки к родам. Беременность начиналась нормально, УЗИ и анализы показывали, что малыш развивается как положено. Первое потрясение мы испытали, когда на 8-м месяце оказалось, что у Антона расщелина верхней губы и нёба (до этого он ручками закрывался). А потом потрясений было много — вывих бёдер при рождении (в результате мальчик около года лежал почти неподвижно, с загипсованными ногами), непередаваемые проблемы с кормлением (кормились сначала через зонд, потом специальной ложечкой и плюс к этому аллергия почти на все смеси), четыре сложнейшие челюстно-лицевые операции.
Очень скоро обнаружилось, что организм не может самостоятельно справляться с инфекциями. Несколько раз повторялась ситуация, когда подходила очередь на операцию, мы ложились в больницу, а через день возвращались ни с чем — или обнаружена инфекция в почках или просто началась простуда — оперироваться нельзя! Мальчик болел отитами, начал терять слух, тогда поставили шунты. Любой насморк заканчивался бронхитом или воспалением лёгких и это повторялось меньше, чем через месяц. Вылечиться можно было только антибиотиками в сочетании с ингаляциями пульмикортом. Пойти на занятия и даже просто выйти погулять зачастую было немыслимо. До семи лет ребенок плохо представлял, что такое снег. Четыре начальных класса Антон обучался надомно. Общаться с сыном мы могли, только надев марлевые маски. К сожалению, даже это не всегда помогало.
В 2016 году был поставлен диагноз первичный иммунодефицит, Антон стал получать внутривенный иммуноглобулин. Новый 2017-й год встречали в больнице, под капельницей. В 2018 г. благодаря генетическому исследованию был поставлен диагноз — синдром Кабуки, у врачей появилась возможность лечить Антона системно. Постепенно частота простудных заболеваний упала на порядок, аллергия осталась в прошлом, Антон начал ходить в школу.
Сейчас Антон учится в 9 классе 830-й коррекционной школы. Ему нравится учеба, хотя многое дается с трудом — наряду с общим отставанием, мешают сильные мигрени.
У Антона невнятная речь, полностью его понимаем только мы дома. Антон постоянно занимается с логопедом-дефектологом, но избавиться от обилия носовых звуков там, где их быть не должно, не получается.
В этом году провели исследование, показавшее дефект (нёбно-глоточная недостаточность), который необходимо будет устранить хирургически. Задача операции — удлинить мягкое небо, чтобы оно плотно смыкалось с задней стенкой. В результате речь станет более понятна. Одновременно планируется удалить зубы мудрости, пока они еще в десне. Снимки показывают, что они сформированы неправильно и пользоваться ими будет нельзя. Если дать им прорезаться, может деформироваться челюсть.
Антон с рождения наблюдается у Гончаковой Светланы Геннадьевны. Уже давно был разработан план лечения, обозначено необходимое количество операций (4-5). Мы видим, как этот план выполняется, доверяем профессионализму Светланы Геннадиевны. Очень бы хотели закончить хирургическое лечение Антона у нее. Прошлые операции были сделаны по ОМС, сейчас это, к сожалению, невозможно.
По словам Светланы Геннадьевны, операцию необходимо провести в ближайшее время. Планируется, что эта операция станет завершающей в цикле из четырех уже проведенных.
Несмотря на все свои болячки, Антон неизменный оптимист, он никогда не замыкается в себе. И хотя ему пришлось уже многое пережить (сейчас очень тяжело дается ношение брекетов), он умеет радоваться жизни и ждать от неё только хорошее.
В нашей семье мама ухаживает за Антошей, отец работает в типографии конструктором упаковки. Серьезные траты на лечение и реабилитацию Антона — курсы антибиотиков и других лекарств, консультации профильных врачей-специалистов, ортодонтическое лечение, специальная ортопедическая обувь, занятия с логопедом, курсы ЛФК — вынуждают нашу семью обратиться за финансовой помощью к Фонду».

Счет на оплату

Подтверждение платежа