Пишет мама:
«В нашей семье возникла беда неожиданно, вместе с радостью появления молодой семьи и рождением первенца. Доченька, рожденная в любви, живет сейчас со страшным заболеванием.
Родилась она маленькая, но как принято маленькие детки очень быстро догоняют своих сверстников, и Анечка была не исключением, хорошо набирала вес, все доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров и даже имела, по словам врачей лишний, как им казалось, вес для ее маленького возраста.
Летом 2016 года я начала замечать, что Анечка, как все здоровые детки не села самостоятельно, также как все не поползла. Обратились к хирургу и неврологу, нам было сказано, что все хорошо, догонит сверстников позже. Традиционно неврологи предлагали нам лечение в виде массажа, ЛФК, развитие мелкой моторики. Чем мы и занимались неустанно весь год, параллельно обследованиям. Но состояние девочки не улучшалось, динамики в развитии не было.
Осенью 2016 года я обратилась к другому невропатологу.
Первый диагноз поставили – миатонический синдром. В декабре 2016 года поставили диагноз эпилепсия. Зимой 2017 года у нее обнаружили тяжелое заболевание нервной системы, которое стремительно прогрессирует. Рабочий диагноз: поражение центральной нервной системы, миатонический синдром, синдром экстрапирамидных нарушений, задержка моторного и психо-речевого развития, симптоматическая парциальная эпилепсия. Генетики заподозрили генетическое заболевание, взяли анализы и вынесли страшный приговор — Синдром Ретта.
Когда я узнала о страшном диагнозе у своей доченьки, первый месяц для меня был испытанием на прочность. У меня опускались руки, я не хотела верить данному приговору. Мне казалось, что земля ушла из-под ног. Без слез и моральных переживаний я не могла смотреть на доченьку. Я собралась с мыслями и сказала сама себе, что обязана помочь ребенку всеми любыми способами и стала искать методики реабилитации и наткнулась на такие направление, как бобат- и войта-терапия в комплексе с другими процедурами и занятиями. Данная терапия необходима регулярно, для приобретения и поддержания навыков, но финансово очень дорогая, но других вариантов спасти девочку нет. Ребенку нужны реабилитации, чтобы максимально при данном заболевании поддержать навыки и попытаться успеть еще чему-нибудь научить малыша.
А еще известен тот факт, что зарубежные ученые нашли подход к лечению данного заболевания. И идут последние фазы испытаний. Мы ВЕРИМ всем сердцем, что это лекарство поможет нашей дочке обрести полноценную жизнь и здоровье. Ведь, как обещают ученые, препарат способен излечить малыша. Но, чтобы лекарство помогло ребенку, ребенка нужно сейчас максимально сохранить и улучшать его состояние здоровья. Перспективы есть несмотря на то, что на сегодня временно данное заболевание не лечится. Девочки с синдромом Ретта при классической мутации ходячие присутствуют.
В настоящее время дочка моя сидит неуверенно, не ползает, не ходит, стоит у опоры кратковременно. Но несмотря на это, она жизнерадостный ребенок, спокойный и любознательный. Она очень любит книжки рассматривать и слушать сказки, музыку и музыкальные игрушки. Когда я занимаюсь с дочкой, она радуется, ей нравятся занятия. Видно, что дочка старается и борется с недугом, воспринимает все занятия очень хорошо. Весь день у нас подчинен расписанию, в котором есть обязательные приемы препаратов, гигиенические процедуры, развивающие занятия и прогулки.
Я мечтаю, что моя дочка будет сама садиться, поползет и будет хоть немного, но ходить сама ножками и говорить на бытовом уровне. Мы всей семьей обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью в оказании помощи нашей дочке в обретении здоровья. Будем очень благодарны и рады любой помощи, верим и надеемся на помощь.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты