Пишет мама:
«30 апреля 2017 года родилась наша вторая дочь Камилла. Проблемы со здоровьем начались сразу после рождения, но в роддоме не обратили на это внимание. Сразу после возвращения домой она начала подкашливать, плохо ела, срыгивала, были проблемы с ЖКТ.
В 1 мес. мы попали в больницу, где нам поставили диагноз двухсторонняя пневмония, синдром микроаспирации. В 2 мес. диагностировали проблемы по неврологии, острый бронхит. Длительное лечение антибиотиками не помогало. В 3 мес. попали в ДРКБ РТ, где выявили муковисцидоз. На тот момент у дочери в легких уже во всю бушевала синегнойная инфекция, она не набирала вес, часто и много срыгивала. Докторам удалось на тот момент купировать обострение бронхолегочной системы, однако избавиться от инфекции мы не можем до сих пор. На сегодняшний день у Камиллы констатировали хронический высев синегнойной палочки, кроме того, в легких Камиллы постоянно живет золотистый стафилококк.
После постановки диагноза муковисцидоз Камилле, я начала подозревать, что у старшей дочки также может быть данное заболевание, поскольку оно носит генетический характер и у нее были признаки заболевания. Амире сейчас 7 лет, на тот момент было почти 5 лет. Я обратилась к нашим докторам с просьбой обследовать её, в результате чего диагноз подтвердился.
Проблемы со здоровьем у Амиры также начались сразу после рождения. В первый раз она заболела в полтора месяца и с тех пор часто болела простудными заболеваниями, бронхитом, отитом. У Амиры с рождения проблемы с носом (хронический риносинусит, аденоиды) и ЖКТ (хронические запоры, изменения в поджелудочной железе), плохой аппетит и дефицит веса. Однако врачи, к которым мы обращались, не углядели у нее признаки муковисцидоза. Ребенок 5 лет жил без базовой терапии, которая жизненно необходима при данном заболевании, в результате чего здоровье дочери, конечно же, пострадало. В прошлом году в легких Амиры высеялась синегнойная инфекция, кроме этого постоянно в носу и легких живут золотистый стафилококк и грибы кандида. У Амиры с рождения проблемы с носом и носовыми пазухами, которые полностью забиты густой слизью, что провоцирует постоянный воспалительный процесс.
Густая слизь, которая скапливается в легких при муковисцидозе, создает благоприятную среду для жизни патогенных бактерий, закупоривает бронхи, в результате чего ребенок часто болеет бронхитом, сильно страдают легкие, они быстро изнашиваются. Это означает необходимость постоянного лечения ингаляционными препаратами. Требуется ежедневно 2 раза в день разжижать густую мокроту и с помощью дыхательной гимнастики и специальных тренажеров выводить ее из легких, тем самым очищая их. Для этого нам был назначен муколитический препарат Гианеб. Большое количество ингаляций приводит к быстрому изнашиванию ингалятора, в результате он быстро ломается. А хроническая инфекция в легких обусловливает частую смену расходных материалов к нему – небулайзеров. Так, на полгода Амире и Камилле необходимо минимум по 4 комплекта небулайзеров каждой. Поскольку муковисцидоз поражает все внутренние органы, дети не могут набрать необходимый вес, который так нужен при нашем заболевании.
На данный момент у меня нет возможности выйти на работу, поскольку нам приходится ежедневно проводить большое количество медицинских процедур: от 5 до 7 ингаляций с каждым ребенком, по 2 раза кинезитерапию, детей надо часто кормить высококалорийной едой, гулять с ними на свежем воздухе, принимать лекарства, часто посещать медицинские учреждения, возить Амиру в школу и на кружки.
В семье работает только папа, но и он не имеет постоянного места работы, поскольку ему часто приходится мне помогать по уходу за детьми, ездить на консультации к докторам в Москву, возить детей на лечение, что не устраивает работодателей».

Медицинские выписки

Счета на оплату

Подтверждение оплаты