Пишет мама:
«Амилия — одна из двойни. После рождения ее сразу забрали в реанимацию под кардиоманитор, чтобы наблюдать за состоянием, т. к. она родилась с тяжелым пороком сердца, не совместимым с жизнью. Вторую малышку отдали мне, с ней было все хорошо.
Я ходила и навещала Амилию, приносила ей молоко. Послеродовая и реанимация находились рядом друг от друга. Так хотелось прижать ее к себе, поглядеть в ее еще не понимающие и беззащитные глазки, успокоить, что мама рядом и никогда никому не отдаст. Но через девять дней Амилию перевезли в кардиоцентр, чтобы поставить заключительный диагноз для проведения операции. Никогда не забуду последние слова профессора кардиоцентра: «Делаем радикальную коррекцию сердца, тут все равно исход один…» Слова — как ножом по сердцу, ведь для каждого родителя слова врача как шанс на надежду, а тут просто – исход один…
Конечно, дни до операции были самыми тяжелыми. Операция была долгой, длилась пять часов. Самое сложное было впереди — восстановление. Через 10 дней после операции у Амилии нарушился ритм и ей было необходимо установить кардиостимулятор. Состояние было тяжело-стабильное. Через пару недель Амилия стала ходить с кровью в туалет, появилась отдышка. Мы легли в больницу в нашем городе, чтобы нас перенаправили в ближний кардиоцентр области. Ее жизнь держалась на волоске, ей становилось все хуже. Реанимобиль приехал только на следующий день вечером. В последнюю минуту перед тем, как зашел врач-реаниматолог, Амилия посинела и не могла дышать. Это были просто какие то секунды решающие, если бы они задержались хоть на чуть-чуть, то я бы уже не писала сейчас эту историю. В скором времени нам озвучили еще один диагноз, приобретенный – гидроцефалия. Пришлось устанавливать винтрикулоперитонеальный шунт в голову. В итоге по сердцу нам поставили неутешительный диагноз: кардиомиопатия. Амилия практически не шевелилась, у нее просто не было сил, сердце еле работало. Амилия не могла переворачиваться, в то время, когда ее сестра уже пыталась ползать. Снова еще один диагноз: ДЦП.
Мы нашли хороший центр недалеко от нашего городка: г. Томск, «Шаг вперед». После двухнедельного курса реабилитации Амилия смогла переворачиваться и поднимать голову. Через еще два курса реабилитации Амилия научилась ходить, на тот момент ей было два года.
Так же мы периодически наблюдались в НЦЗД г. Москва, в девять месяцев в этом центре выявили еще одно заболевание: нейросенсорная двусторонняя тугоухость 4 степени. Год Амилия проносила слуховые аппараты, но результатов не было, ни звука от нее. Ребенок замкнулась в себе. Не шла на контакт с родными, не переносила даже наши прикосновения, не шла на руки, была безэмоциональным ребенком.
В 2022 году ей провели операцию по установке кохлеарного импланта на правое ушко. И ребенка как будто поменяли, она стала улыбаться, прислушиваться к нам, смотреть на то, как мы разговариваем, обращаемся к ней, идти на контакт, играть с сестренкой. За плечами у такой малышки было пройдено немало испытаний, сколько боли и переживаний мы пережили.
В феврале этого года Амилии снова сделали открытую операцию на сердце. И все, к чему шли по обучению речи, приходится проходить заново, вспоминать буквы, находить подход в общении, чтобы она хоть не много понимала, что мы хотим от нее, а она пыталась хоть как-то объяснить, что ей нужно. Амилия — трудяжка, она старается заниматься с педагогом, вовлечена в занятия. Любит лепить, рисовать, играть с мячом, складывать пазлы, гулять. Любит новые места, особенно торговые центры, разглядывать вокруг прохожих. Дома мы ее хорошо понимаем. С сестренкой Оливией они дружат, у них взаимопонимание.
По очень маленьким шажочкам Амилия осваивает речь, но очень медленно. У Амилии задержка в развитии, псевдобульбарные нарушения. Хорошо, что сейчас есть педагоги и центры, которые обучают таких детей, корректируют поведение, учат разговаривать. В одном из них мы уже были и хочется попасть туда еще раз, этот центр «ТОША и Ко». Там Амилии скорректировали правильное дыхание при произношении звуков, научили тому, что она понимает, что звук — это обращение, тебя слышат, что ты возмущаешься или чего-то требуешь. Но, к сожалению, пользуется она практически только просто криком, а вот словами она так и не понимает зачем. Но если сделан такой шаг, значит будет еще лучше и больше, ведь там работают лучшие специалисты. И мы не сомневаемся, что, попав туда снова, мы уедем с результатом.
Помогите пожалуйста Амилии сделать толчок в речи, в развитии, ведь пройден в ее жизни такой не легкий путь, и без вашей поддержки нам не обойтись. Самим оплатить данную реабилитацию не получится. Работает только папа и денежных средств не хватает. Пройти по ОМС реабилитацию в данном РЦ нет возможности».

Счет на оплату

Подтверждение платежа