Пишет мама:
«Алиса родилась здоровой девочкой. За первый месяц она набрала 1 кг, а за второй месяц не набрала нисколько, и мы стали разбираться, в чём причина. Педиатр выписала нам смесь в дополнение к грудному вскармливанию. Тогда мы и предположить не могли,что причины могут быть настолько серьёзными и что вес она не набирает, потому что у неё мало сил и она не доедает.
В 3 месяца мы обратили внимание, что Алиса не поднимает голову, лёжа на животе, и обратились к педиатру, которая сразу же направила нас к неврологу, который в свою очередь направил к генетикам. Время шло, ребенок становился все слабее. По рекомендации генетика мы сдали генетический анализ, который показал, что у ребёнка спинальная мышечная атрофия первого типа, после чего последовала срочная госпитализация. Тогда Алисе было уже 4 месяца. В 5 месяцев Алиса получила инвалидность и паллиативный статус.
Фондом «Круг добра» Алисе было одобрено самое дорогостоящее на то время лечение — укол Золгенсма, который, к сожалению, не вылечивает СМА, но останавливает его прогрессирование.
В 6 месяцев Алису госпитализировали в НЦЗД и она получила долгожданный укол. С тех пор Алиса постоянно занимается реабилитацией дома и в специализированных центрах, а также ходит в бассейн.
Благодаря фондам Алиса смогла пройти 6 курсов реабилитации в центре «Стимул» (Москва), где проводят стимуляции мышц и мотонейронов спинного мозга, что помогло ей значительно окрепнуть. Помимо этого мы были в реабилитационном центре «Адели» в Москве, а также на выездной реабилитации этого центра в Сочи, после которой у Алисы улучшилась опора на руки, контроль головы, а также речь. Также ездили в центр «Добрые руки» в Казани, где реабилитация в основном направлена на корректировку сколиоза. По ОМС проходили реабилитацию в НЦЗД в Москве и в отделении неврологии детской областной больницы г. Ярославля.
К сожалению, реабилитации по ОМС неэффективны в отношении пациентов с редкими заболеваниями, такими как СМА, а реабилитологов, знающих специфику нашего заболевания и нюансы работы с такими пациентами, немного, и они работают в частных реабилитационных центрах.
В данный момент Алиса умеет переворачиваться на бок, на спину и на живот, может сидеть в жестком корсете без поддержки и немного сидеть без корсета. Недавно она начала приподнимать голову лёжа на животе, улучшилась опора в руках, может лежать на животе с опорой головы на руки. Чуть меньше года назад мы приобрели инвалидную коляску активного типа, чтобы она начинала учится самостоятельно передвигаться по дому и в том числе укреплять руки. Мы были очень удивлены, но она сразу поехала, как только села и быстро освоила управление коляской. Это значительно улучшило нашу жизнь, возможности и кругозор ребенка.
На реабилитации в центре «Адели» мы заметили улучшения уже во время курса, нам очень понравились специалисты данного центра — они знают своё дело, знают наше заболевание и работают на результат. Мы очень хотим повторить реабилитацию с ними.
В дальнейшем планируются занятия на укрепление мышц спины, шеи, рук, формирование навыка сидения и самостоятельного поднятия тела в положение сидя, а также ползания.
Алиса единственный и долгожданный ребенок в семье. У неё есть две бабушки и нет дедушек. Папа работает машинистом на РЖД, мама не работает в связи с уходом за ребёнком инвалидом.
В доме с нами живут две кошки, Алиса их очень любит и играет с ними, сидя в активной коляске. Алиса любит собирать пазлы, рисовать, лепить из пластелина, играть в игрушки. Она очень тянется к другим детям и мечтает пойти в детский сад, пока у нас нет такой возможности, но в ближайшем будущем мы обязательно пойдем в садик.
Также она очень хочет помогать маме по дому, протирает пыль со шкафа или подает белье на сушилку.
Просим помочь нам оплатить необходимую для нашей дочки реабилитацию».

Счет на оплату

Подтверждение платежа