Пишет мама:
«У Алины спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это генетическое заболевание, при котором мышцы с каждым годом становятся все слабее. При таком диагнозе слабость начинается с ног, после переходит на все тело, а с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект не страдает.
О диагнозе Алины мы узнали в два года. До года доченька была совершенно здорова, развивалась в соответствии с возрастом, стояла и ходила у опоры. Но в какой-то момент мы заметили, что малышка не отрывается от опоры и не может сделать самостоятельный шаг. Целый год мы ходили по врачам и пытались разобраться в причинах, пока не попали в НИКИ им. Вельтищева, где нам дали направление на генетический анализ.
Результат показал спинальнаую мышечную атрофию. Диагноз стал для нас громом среди ясного неба, мы долго не могли поверить, что все это происходит с нашей семьей. Но погоревав, поняли, что слезами дочери не поможем, и приняли для себя решение делать все, что в наших силах для комфортной жизни Алины.
Чтобы состояние ребенка не ухудшалось, мы очень много занимаемся. Это ежедневная растяжка, вертикализация, лечебная физкультура, бассейн, дыхательная гимнастика. Алина получила уже 11 уколов препарата спинраза.
Несмотря на сложный диагноз, мы стараемся дать дочке полноценную жизнь, наполненную яркими эмоциями, добром, заботой и любовью.
У Алины есть младшая сестричка, с которой они очень хорошо ладят. Девочки любят проводить время вместе, играют в кукол, приставку, рисуют, любят что-то мастерить. Скучно им не бывает никогда. Мы часто устраиваем семейные поездки на природу и рыбалку. Этим летом впервые отдыхали с палатками на берегу Волги, катались на катамаране, ловили рыбу и гуляли по лесу.
Летом наша семья перебирается на дачу. Мы установили там бассейн для Алины, в котором ежедневно занимаемся, дочка очень любит плавать и нырять. Все лето на даче Алина окружена друзьями, они постоянно что-то придумывают, играют в прятки и догонялки.
Дочка учится в 4 классе общеобразовательной школы. Алина очень старается, она − круглая отличница. Одноклассники относятся к доченьке тепло, во всем ей помогают, уделяют внимание. У Алины даже появилась в школе лучшая подружка, которая часто бывает у нас в гостях.
Сейчас мы столкнулись с серьёзнейшей проблемой. Из-за слабости мышц Алине тяжело кашлять, с каждым годом она все чаще болеет бронхитами. Любая болезнь затягивается на 3-4 недели, и так до 7 раз в год. Бронхиты перерастают в воспаления легких. За последние полгода Алина уже перенесла две пневмонии, а впереди зима. Врачи настоятельно рекомендуют приобрести откашливатель, он позволит доченьке легче переносить простуды и быстрее выздоравливать.
К сожалению, у нас нет денег на покупку дорогого устройства. В семье работает только муж, я все время нахожусь с Алиной и младшей дочкой».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа