Пишет мама:
«Летом 2024 года на свет появился наш третий сыночек Алеша. Беременность протекала хорошо, по УЗИ с ребенком все было в пределах нормы.
После родов мне принесли сына, и я сразу заметила, что он странно дышит: грудная клетка и живот будто подпрыгивали при каждом вдохе. Кожа была мраморного цвета, а ножки — сине-фиолетовыми.
Тогда неонатолог успокоила меня.
Три дня спустя Алеша начал желтеть. Нам назначили фототерапию, а в ответ на все мои тревоги и жалобы я слышала только: «Все хорошо, не переживайте».
На восьмые сутки нас выписали домой. Участковый педиатр осмотрела Алешу и тоже не увидела причин для беспокойства. Так продолжалось еще две недели. А затем желтуха начала усиливаться. Сынок стал плохо есть, его руки синели до локтей, а ноги – до колен. На улице стояла августовская жара — почти 38 градусов, а наш ребенок находился в шерстяных носках, настолько ледяными были его ноги.
Я решила перестраховаться и записалась к платному педиатру. Врач осмотрела Алёшу, но серьезных проблем не обнаружила и рекомендовала госпитализацию для лечения затянувшейся желтухи, поскольку уровень билирубина оставался высоким.
В августе 2024 года мы легли в стационар. Во время осмотра врач спросила, всегда ли так дышит ребенок и проводили ли ему УЗИ сердца. Я ответила, что в роддоме такого обследования нам не делали.
Сыну сразу выполнили УЗИ внутренних органов и сердца. Неонатолог долго изучала результаты, снимала исследование на телефон и сказала, что видит серьезные изменения, которые необходимо обсудить с коллегами.
Позже меня пригласили в кабинет и попросили срочно предоставить все медицинские документы для консультации со специалистами областного центра. Объяснять, что именно происходит с ребенком, никто не стал. Каждый день я пыталась узнать хоть что-то о состоянии сына, но конкретных ответов не получала.
Лишь накануне перевода к нам в палату пришла заведующая отделением и сообщила страшную новость: у Алеши множественные пороки сердца, и нам необходимо срочно ехать в Саратов на консультацию кардиологов.
21 августа меня с сыном на реанимобиле доставили в Саратов. Там заведующая кардиологическим отделением подробно объяснила диагноз и сказала, что без операции Алеше осталось жить около недели.
Мы начали срочно собирать документы для поездки в Москву.
Наконец операция состоялась.
Шесть суток Алеша находился в реанимации. Меня к нему не пускали, все новости о состоянии сына я получала только от врачей. Когда Алёшу перевели в палату интенсивной терапии, я увидела, что его голова сильно отекла, левый глаз косил, левая ручка была сжата в кулачок, согнута и прижата к телу, а левая ножка — согнута в колене и подтянута к правой.
Через несколько часов отек начал спадать, но левая сторона тела оставалась неподвижной. Тогда я еще не понимала, что произошло. Через два дня нас выписали домой.
В марте 2025 года мы приехали в центр Бакулева на контрольную консультацию после операции. На приеме я рассказала кардиологу о своих опасениях по поводу левой стороны тела сына. После этого нас направили на обследование в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге.
Там Алешу осмотрели специалисты, и мы узнали страшную правду: у сына произошел обширный инсульт. Видео-ЭЭГ выявила эпилептическую активность, а обследования подтвердили наличие множественных пороков сердца.
Вернувшись домой, я написала в социальных сетях историю нашего сына. В комментариях многие родители рекомендовали обратиться в реабилитационный центр «Три сестры».
Я связалась с клиникой, специалисты изучили документы Алеши и выставили счет на лечение.
Благодаря помощи неравнодушных людей в декабре Алеша приехал на реабилитацию. Сына научили садиться с опорой на левую сторону, ползать по-пластунски, вставать у опоры, он начал пить из трубочки и поильника.
Второй курс научил ходить с поддержкой. Алеша может прошагать в ходунках до 30 метров.
Но проблемы с левой рукой остаются до сих пор: сынок не хочет ничего ей брать, нет хватательного рефлекса. Так же присутствует задержка речевого развития. Все что Алешка говорит: ма-ма, па-па, ба-ба.
Врачи рекомендуют обязательно продолжать реабилитацию. Прогнозы хорошие, невролог уверен, что ребенка можно восстановить на 80-90%.
Реабилитацию нельзя откладывать, пока организм так хорошо на нее откликается.
С января Алеша начал принимать лекарство от эпилепсии.
На бесплатные реабилитации нам пока направление не давали. Далеко не все центры готовы брать ребёнка в таком возрасте и с эпилепсией.
Алешка любит животных, ему нравится музыка и музыкальные инструменты, обожает танцевать, пускай и сидя у опоры.
Семья наша многодетная – мы с мужем воспитываем троих детей-школьников. Работает только супруг. С его зарплаты нам не собрать на очередную реабилитацию. Пожалуйста, помогите Алеше сделать еще один шаг к восстановлению!»

Счет на оплату