История
Пишет мама:
«Алеша – наш самый долгожданный и любимый сынок на свете! Он родился от 4ой беременности, три предыдущие, к огромному сожалению, сохранить не удалось. Как я все это выдержала – вспоминать не хочу и врагу не пожелаю. Роды начались неожиданно дома. Потом скорая, род зал, фразы – «подождите, врач пока занят». Не дождавшись врача, родила на столе одна… на крики пришла акушерка, без перчаток даже взяли ребеночка… Положили на живот. Он 1 раз заплакал. Красный кусочек мяса, тёплый и казалось совершенно бесформенный. Потом его забрали, малыш не издавал ни звука. Кто? Мальчик. Он жив. Только не дышит сам. Интубировали. Завернули и унесли. 23 июня 2012 года. Суббота. Время 17.15. 6/6 баллов, 44 см. 1800 грамм. Срок 30 недель. Санитарки успокаивали — вес ребёнка хороший, и не таких выхаживали, и вообще вон в какой ливень родился — счастливый будит! Я слушала и не понимала, зачем они мне все это говорят. Разве возможно чтоб эта кроха выжила?! Да и привыкла я уже… не первый раз теряю надежду. Но резко очнувшись от ужасной мысли, решила бороться до конца! Буквально через час узнала о состоянии ребёнка — крайне тяжёлый. Не дышит самостоятельно. Мест в реанимации нет! Находится в БИТе. Нашли «знакомых», тут же моего мальчика переводят в реанимацию, стимулируют открытие легких. Сердце бьётся самостоятельно. Дышит — ИВЛ. Состояние очень тяжёлое, но стабильное. На 3 день после своей выписки впервые увидела свою »возюколку». Буквально секунды потрогала его крохотные пальчики. Весь в проводочках, даже в голове, с трубочкой во рту. Волосики белые, а глазки мутные, как уставшие, голубые. Это была наша первая осознанная встреча с Алешей. Неделя в реанимации. 102 часа ИВЛ, затем 3 недели в отделении недоношенных детей. Видеться не давали, грудное молоко не принимали. Выписали нас с огромным листом диагнозов, в т.ч. церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения. Вес 1980 гр., рост 47 см. На выписке меня уверили, что мой ребёнок здоровый, просто маленький и все ещё догонит. Претензия у невролога была только к ножкам. Плохая опора. Так оно и сложилось…
В 2,5 месяца стали держать голову. Переворачиваться в 4-5 мес. примерно. Невролога смущали цыпочки. Лечились традиционно. Прививки до года категорически не разрешила делать, не взирая на требования педиатра. Диагноз с рождения — ПЭП. Смущало, что в 7 месяцев плохо сидит. Фраза нашего невролога просто убила. Не сидит в 8 месяцев? Приходите в годик — посмотрим! Тут же обратились за консультацией в Областной психоневрологический диспансер, там то и прозвучало робко «нижний спастический парапарез под вопросом». Записали нас на лечение. В итоге в 9 месяцев твердо сели, в 11 — поползли правильно и шустро. В год говорили элементарные слова, звуки. В 1,2 года уже поставили «Угроза ДЦП», т.к. не пошли самостоятельно. В 1,4 года пробуем оторваться от опоры, есть пара самостоятельных шагов. В 1,6 уже бегает от опоры до опоры на бОльшие расстояния, ходит у стены. Рекурвация коленей усиливалась по мере все большей вертикализации ребенка. Что с ней делать – из врачей никто ничего не говорил нам, только вздыхали, «Ой, какая у вас рекурвация». Самостоятельно Алеша пошел после курса в Челябинской «Сакуре» в 1,8 года. Шагал он на цыпочках, теряя равновесие и часто падая назад, но САМ! Тогда для нас это было самым главным. С тех пор мы занимаемся корректировкой Алешиной походки — чтобы держал колени, чтобы старался не бегать, а ходить медленнее, чтобы ставил шаг с пятки на носок, а не наоборот, чтобы руки опускал при ходьбе, а не прижимал как крылышки. Наша основная задача – что бы сынулька стал обычным ребенком. Интеллект в норме, а вот над «физикой» мы трудимся каждодневно дома + платные занятия.
В ноябре-декабре 2017 года прошли реабилитацию в Санк-Петербурге в инст.им Альбрехта. Там впервые попробовали Локомат. Постоянные курсы аквареабилитации в своем городе. Это конечно самое любимое и потрясающее из всех занятий. Алеша не зря по гороскопу «рак», воду он обожает. Когда он в воде – я им горжусь больше всего — как лихо он рассекает воду, как он безудержно и бесстрашно ныряет на дно бассейна!!! Он освоил брас, кроль и баттерфляй. Тренер научила его лежать на воде «звездочкой», делать под водой «корзину», плавать на спине.
Так же с сентября 2016 года по настоящее время Алеша посещает Студию раннего развития «Семицветик» у нас в городе, занятия 3 раза в неделю по 2,5 часа – там детки получают уроки пения, риторики, окружающего мира, лепки и рисования. Здесь обучаются обычные детки. Когда мы пришли, воспитатели не хотели брать Алешу из-за его особенности – шаткость походки, легко мог упасть – вокруг только здоровые дети. Сейчас такая проблема уже не стоит – Алеша был самым младшим в группе, но очень смышленый, знает длинные стихи, рассказывает с выражением. Научился читать и считать.
Обычный садик тоже не бросаем, стараемся ходить по мере возможности. В группе ходят 23-25 детей из 43 по списку. Есть друзья и самая главная подружка Полина. Алеша ходит в ортезах, дети воспринимают это как норму, по крайней мере, никаких вопросов не задают.
По субботам Алеша занимается на тренажере имитирующий езду на горных лыжах и сноуборд. Катается с удовольствием. Зимой встал на настоящие лыжи и катался с тренером по склону. Занятия горными лыжами нам порекомендовал наш ортопед, т.к. в них идет нужная Алеше постановка тела. Получилось и радостно, и полезно.
Сейчас наша основная задача выровнять походку Алеши. Медикаментозно боремся со спастикой, в то же время необходимо формировать мышечный каркас.
В сентябре 2017г. наконец видео ЭЭГ зафиксировало положительную динамику по сравнению с декабрем 2015 года.
Постоянные курсы реабилитации в Центре интенсивной терапии «Олинек» (Варшава), ФОЦ «Адели-Пенза», ФОЦ «Ты здоров», г.Пенза, бассейн и тренировки дома (в Оренбурге) позволяют добиваться отличных результатов и приближать ребенка к норме.
К сожалению, при ДЦП операции практически неизбежны. Мы тянули время как могли. На сегодняшний день, ортопеды говорят, ВРЕМЯ пришло… Ребенок ходит, но это результат безвылазных реабилитаций и ношения ортезов на ножках. Сейчас пошло сильное нарастание спастики, в связи с активным ростом.
По мнению докторов, нужно двигаться дальше, т.к. сейчас все наши труды сводятся к недопущению ухудшения. С этим успешно справляемся, но вот встать на более высокую ступень лестницы здоровья сейчас Алеше не доступно. Левая ножка полностью так и не опускается на пятку при ходьбе, особенно быстрой.
Мы рассматривали возможность оперироваться в С.Петербурге (инст.им.Турнера, Альбрехта), в Кургане (им.Илизарова), ЕДКС в Евпатории и, наконец, у тульский врачей. И всё же операция будет произведена в г.Тула в Центре новых медицинских технологий. Это операция с помощью надсечек мышц. Манипуляции призваны снизить спастику и нормализовать походку ребенка, на что мы очень и очень надеемся.
В этом году сыночку идти в первый класс. Ребенок имеет отличную динамику, останавливаться сейчас, когда есть все шансы минимизировать инвалидность ребенка, просто невозможно.
Алеша очень общительный, улыбчивый мальчик. Он рассудительный, чисто говорит, имеет свое мнение. Всегда старается подражать папе и вообще взрослым. Стремиться быть самостоятельным. А еще Алеша принимал активное участие в строительстве бани у дедушки. Это надо было видеть! С самым серьезным видом малыш на детской тачке везет песок, переворачивая тачку по пути…собирая его с земли руками, потом опять везет. Все это сопровождается корявой походкой. Но в глазах – полная уверенность в собственной причастности и не заменимости в таком важном и мужском деле.
Вот такой разносторонний сынок у нас растет. А еще мы называем его «мальчишка-улыбашка» за его обворожительную улыбку и веселый нрав.
Порой кажется, что вот-вот наш ребенок станет совсем обычным. К сожалению, пока этого не произошло на 100%, но мы очень верим в нашего мальчика. Я уверена, в нашем случае обычное детство действительно рядом. Говорят, Бог не даёт нам тех испытаний, которые мы бы не выдержали…. Ведь не зря ж в такой ливень родился…. может и впрямь счастливым будет…?».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва