Пишет Алексей:
Состояние до болезни в детстве помню смутно. Помню, что физическая активность падала, тогда как аллергические реакции и разнообразные ограничения на фоне субфебрильной температуры, патологической утомляемости и ночной потливости нарастали. Мои врачи никогда не находили тех средств, которые бы эффективно сработали для моего организма, заболевание в целом прогрессирует неуклонно. К настоящему времени я могу лишь перемещаться на общественном транспорте для посещения медицинских организаций, покупки легких по весу продуктов и заниматься уборкой пыли в своей комнате.
В подростковом возрасте учился на отлично, участвовал в олимпиадах по ряду предметов, но физической культурой заниматься не мог и в подвижных играх задействован не был, кружки посещать не мог из-за частых трахеитов, менингитов, ОРВИ каждые 3 недели. С тех пор начал прием гормональных препаратов. Во время учебы в университете домашняя активность еще сократилась, но имел успехи в учебной и научной студенческой работе, думал, что смогу преодолеть болезни и работать неполную рабочую неделю. К сожалению, в 2010-2011 г. обозначилась более обширная волна симптомов с одышкой, онемением, похожим на утяжеление, конечностей, хронической болью, которая приводит к гиперчувствительности, утомляющими болями в мышцах и сухожилиях, судорогами спины, гинекомастией, липкой слизью в глазах, затуманиванием зрения вечером и при определенных движениях шеей. Преодоление данного сложного жизненного отрезка сопровождалось посещением многих медицинских специалистов. Письменный прогноз никто из врачей не формулировал. Мешали ежедневным делам вынужденное дыхание ртом, а не носом, ознобы, рецидивирующее несварение желудка с ранним чувством насыщения, боли в шее, больше спереди, горячие боли в коленях, сильные боли в кистях и предплечьях обеих рук при движениях и в покое.
В медицинских организациях Ростова-на-Дону, оказывавших помощь по направлениям ОМС (КДЦ «Здоровье», «Городская поликлиника №1 гор. Ростова-на-Дону, Ростовская областная клиническая больница, Областная клиническая больница №2 Ростовской области, «Лечебно-реабилитационный центр №1»), данные симптомы, результаты лабораторной и инструментальной диагностики были расценены как проявления гастродуоденита, остеопении, спондилоартроза и распространенного остеохондроза. Выставлены диагнозы аутоиммунного полигландулярного синдрома и лимфаденопатии. Около десятка курсов консервативного лечения почти не оказали никакого эффекта, в том числе во время и на протяжении месяца после каждого курса, а в последующий период самочувствие только ухудшалось. В 2019 г. по поводу риска отслойки сетчатки было проведено хирургическое вмешательство.
Сейчас мне необходимо сопровождать пожилого родственника в медицинские организации, что является для него жизненно важным, следовательно, требуется сохранять мобильность. Текущее состояние здоровья можно характеризовать следующими необъяснимыми в рамках имеющихся диагнозов особенностями. Затекают мышцы спины, трудно вставать со стула и подниматься по лестнице, не могу выполнять никакие виды работ на дому, краснеют кисти при удерживании за поручень в общественном транспорте, проступают красные шелушащиеся пятна на коже, нарушилась точность целенаправленных движений в руках, не могу вкрутить лампочку. Рекомендованы для постоянного приема более 20 препаратов в день.
Не поддаются лечению боли в пояснице, сочетающиеся с отсутствием чувствительности в ногах после таких доступных при обычном здоровье видов деятельности, как 3-часовое посещение библиотеки или получасовая за сутки медленная ходьба. Заниматься умственным трудом хотя бы в режиме усеченного рабочего дня не представляется возможным, поэтому не представляю образа своего будущего без генетической диагностики, с которой связана надежда на современный подход к лечению. В ходе многочисленных приемов врачей мне не удалось получить адекватного лечения или прояснить диагноз. В семье родственники имеют заболевания скелета с детства, т.е. наследственность отягощена, по всей вероятности. Задержку в диагностике считаю ответственной за пагубные последствия для здоровья. Ответы о генетической природе расстройства дадут понимание о возможных вариантах терапии моего состояния.
Планируемое генетическое тестирование не включено в программу ОМС, региональными бюджетами не оплачивается. Этот анализ и лабораторию рекомендовал мой лечащий врач.
Я взрослый человек, собственной семьи не имею, сбережений, земельными участками и объектами недвижимости не располагаю, ценными вещами для продажи, чтобы была возможность оплатить диагностику, не обзавелся. Проживаю в квартире бабушки, страдающей онкологией. Прошу жертвователей помочь мне оплатить дорогостоящий анализ.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа