Пишет мама:
«Камилла третий ребенок в семье, Аделина четвертый ребенок в семье, родились в тридцать шесть недель, на первом году жизни развивались с замедлением, но врачи связывали данное отставание с третьими родами и многоплодной беременностью, т.к. девочки-близняшеки. В два с половиной года Аделина с сестрой пошли в детский сад и стало очевидно, что девочки не развиваются надлежащим образом. Они не отзывались на имя, не играли в игрушки и практически не реагировали на окружающих. С этого момента начались наши бесконечные обследования, походы по врачам и специалистам. В три года оформили инвалидность.
С трех до четырех лет мы лежали в отделениях неврологии нашего города (НИИ г. Иваново и ОДКБ№ 5 Иваново), проводили различные неврологические процедуры по вызову речи у детей, в перерывах между больницами принимали различные медикаменты. Результат от проведенных процедур был незначительный. В четыре года и в последующие года до шести лет регулярно проходили курсы реабилитации в ДРВЦ им. Альбрехта в Санкт-Петербурге, с девочками занимались специалисты: логопед, психолог, нейропсихолог, а также проводили Монтессори терапию, физиолечение, лазерное лечение, акупунктуру, микрополяризацию. Лечение в данной клинике давало небольшой положительный эффект. В четыре года мы посетили ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» в Москве, где врач окончательно подтвердил диагноз «Детский аутизм» и выстроил план медикаментозного лечения. Параллельно с занятиями со специалистами проводим курс медикаментозного лечения под присмотром специалистов данной клиники, в совокупности все эти меры дают пусть небольшой, но все же «толчок» в развитии детей и помогает им жить и развиваться.
С трех лет самостоятельно начали посещать специалиста дефектолога в нашем городе, сначала три раза в неделю, затем пять раз в неделю и продолжаем заниматься с нашим дефектологом по сей день, каждое занятие платное, плюс ко всему занятия проходят в городе, в нашем поселке специалистов данной сферы не найти. Каждое утро мы едем сначала на занятия и потом только в детский сад.
Девочки не любят скопление людей, громкие звуки, прикосновения и телесный контакт, все это вызывает у них негативное поведение, они начинают громко кричать, выражая свое недовольство, при этом еще больше замыкаются в себе. Помимо занятий с дефектологом, мы посещаем бассейн, т.к. имеет место быть аутостимуляция, т.е. от эмоционального перенапряжния они начинают трясти ручками, ходить на цыпочках, бегать со стороны в сторону, повышается мышечный тонус, чтобы снять напряжение необходимо регулярно проводить курсы массажа, либо посещать бассейн.
Последняя реабилитация проходила ноябре 2024 г. в ЧУЗ Елизаветинский хоспис Московская область г. Истра, в результате проведенных реабилитационных мероприятий появилась положительная динамика в развитии.
Ожидая очередной реабилитации, мы выбрали центр «Альмедея», который находится в Санкт-Петергбурге, данный центр работает только на коммерческой основе. Ранее проходили реабилитацию в Санкт-Петербург в центре им. Альбрехта, именно там узнали об этом центре и способах его работы с детьми-аутистами. Данный центр единственный в России применяет методику лечения макрофагами. Данный метод дает нам надежду, что наши дети смогут говорить. В центре проходят реабилитационные мероприятия в комплексе, это позволяют подойти к лечению ребенка с разных сторон.
В настоящее время Аделина с сестрой посещают детский сад по месту жительства, они могут самостоятельно кушать и одеваться. Выполняют простые инструкции — дай, сядь, возьми, по-прежнему испытывают трудности во взаимодействии с окружающими, в основном из-за непонимания обращенной речи, т.е. им сложно объяснить, что придя в больницу, нам нужно подождать своей очереди, прежде чем зайти в кабинет. Обычно если мы приходим в незнакомое место, дети начинают громко кричать и плакать. Они испытывают страх и донести до них словами, объяснить, для чего мы пришли, практически невозможно.
Из-за того, что дети не могут говорить, бывает трудно понять, что им нужно. Если, скажем, на бытовом уровне понятно, что нужно достать предмет, который она не может самостоятельно взять, то, например, если что-то болит, понять сложно, приходится действовать быстро и осматривать всего ребенка. Поэтому мы ищем альтернативные методы общения, чтобы в дальнейшем девочки могли нам объяснить, если у них что-то болит.
В целом они спокойные девочки, у них нет аутоагрессии, ласковые. Конечно, требуют постоянного присмотра, т.к. дети интересуется всем вокруг, но в тоже время живут так сказать в своем мире и порой неосознанно могут совершать поступки, которые могут навредить здоровью. Поэтому в нашем доме и на территории все организовано под наших особенных девочек. Но им надо быть готовыми к дальнейшей жизни в обществе, и мы стараемся как можно больше выходить в люди, посещаем кукольный театр, ходим на прогулки в парки, где гуляют другие дети. Наше общество понемногу начинает узнавать о такой болезни, как аутизм, и люди в большинстве случаев хорошо реагируют, но бывают разные обстоятельства и порой психологическая помощь нужна не только нашим детям, но и нам, их родителям.
В центре «Альмадея» планируем прежде всего провести процедуру лечения макрофагами, это дорогостоящая процедура, требующая особого внимания (на нее мы возлагаем большие надежды). Одновременно с ней будем проводить занятия со специалистами по АВА терапии, которая позволит девочкам развить понимание обращенной речи и надеюсь нам помогут найти альтернативный метод общения. Занятия по нейрокоррекции помогут скорректировать нарушение поведения, занятия по сенсорной интеграции позволят девочкам почувствовать свое тело как чувствуют его нормотипичные дети.
Камилла с сестрой продолжают ходить в детский сад последний год и на следующий год им предстоит пойти в школу, однако речи на сегодняшний день нет. Предполагаю, что адаптация в школе будет непростым шагом для них, мы сейчас во всю стараемся подготовиться.
Наша семья состоит из шести человек — мама, папа и четверо детей. Я вынуждена работать на должности, не требующей постоянного пребывания на работе, т.к. необходимо постоянно ездить на занятия с дочками. Отец семейства в этом году смог трудоустроиться на неполный рабочий день, чтобы иметь дополнительный доход, до этого он не работал и получал пособие по уходу за детьми-инвалидами. В нашей семье есть престарелые родственники, которые также требуют особого внимания и ухода за ними. Старшие братья девочек — Тимур 16 лет, студент медицинского колледжа, и Дмитрий 10 лет, ученик 4 класса. Доходы семьи, учитывая количество человек, небольшие. Расходов очень много — постоянные медикаменты для детей, занятия со специалистами, одежда, питание. Мы имеем огород, и каждый год запасаем продукты с собственного подворья. К сожалению, мы не можем оплатить реабилитацию самостоятельно, поэтому обращаемся за помощью в фонд».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа