Ярослав Романюк — Клуб добряков

Сбор закрыт

Ярослав Романюк

г. Тюмень, 10 лет
Диагноз – Генетическая эпилепсия

100%

Собрано 190 000 ₽

Требуется проведение кетогенной диеты в «Мидеал»

История

Пишет мама:
«Ярослав болен с 6,5 лет. Все начало неожиданно. Я гуляла с детьми (Ярославом 6,5 лет и Славой 1 год и 10 месяцев), как вдруг Ярослав закричал «Мама держи меня, я сейчас упаду». Я не поняла сначала, но, когда сынишка начал подать, подхватила его. Он меня успокаивал, что сейчас все пройдет, и, правда, через 10 секунд все прекратилась, и он снова начал прыгать и играть с младшем братом. Когда пришли домой, я у него спросила, когда еще такое было, мне он сказал, что в садике на днях, но воспитатель не видела. На следующий день история с приступом снова повторилась.
С каждым днем приступов становилось все больше, мы попали с ним в больницу (ГБУЗ ТО «Областную клиническую больницу №1» в городе Тюмени), где Ярославу поставили диагноз эпилепсия. Лекарства мы перебрали все, какие только есть в нашем городе. Пока остановились на двух препаратах, но дозировки предельные.
7 апреля 2020 Ярославу поставили стимулятор блуждающего нерва в Новосибирске. Мы только сократили время приступов (раньше они были от 40 секунд до 2,5 минуты, то сейчас 15-25 секунд), но частота приступов не поменялась, зависит от погоды, от магнитных бурь.
Из абсолютно здорового жизнерадостного и подвижного ребенка, сын превратился в мало улыбающегося и раздражительного. Учиться в обычной школе Ярослав не смог: он целый год учил буквы, так и не выучил, очень сильно расстраивался, что не может запомнить. Пришлось его перевести в коррекционную школу, где программа полегче. Сейчас он ходит во второй класс, хотя в прошлом году был на домашнем обучении по состоянию здоровья. С письмом проблемы: если в первом году он более менее писал понятно, то сейчас все хуже и хуже.
Наш невролог порекомендовала клинику «Медиал» (Тольятти) для введения кетогенной диеты, так как знает, что данный метод лечения многим помог.
Амбулаторное введение кетодиеты по европейскому протоколу включает в себя лабораторное сопровождение (определение кетонов и глюкозы крови, КЩС, микроэлементов) Видео-ЭЭГ мониторинг с записью сна, наблюдение врача невролога-эпилептолога, ежедневная работа с кетоинструктором, знакомство с кетокалькулятором и навыками приготовления блюд. Мы надеемся, что данный цикл поможет Ярославу забыть о каждодневных приступах, вернет ему жизнерадостность и поможет восстановить пробелы в памяти.
Нас в семье трое: Ярослав, его младший брат Вячеслав (5 лет) и я. С мужем пришлось развестись, так как помощи не было, а нападков и оскорблений с его стороны много в связи с болезнью сына. Я работаю, чтобы обеспечить детей всем необходимым. Нам помогает мой папа: забирает Ярослава со школы, а Славу из садика, сидит с ними, пока я на работе. После работы я с Ярославом делаю уроки, а Слава нам помогает. Каждый вечер рассказываем как провели день, что нового узнали. В выходные дни мы проводим вместе: ходим гулять, читаем, играем, строим планы на следующую неделю.
Самостоятельно собрать необходимую сумму не получилось. Алименты муж не выплачивает, по суду мне тоже отказали: муж в суде сказал, что выплачивает кредит и денег нет. Инвалидность ребенку не ставят.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

100245 13070 14077 14080