Сбор закрыт
Яна Семенова
100%
Собрано 644 780 ₽
История
Пишет мама:
«Яна – наш первый и долгожданный ребенок. Во второй половине беременности на УЗИ врачи обратили внимание на укорочение и деформацию рук и ног, но точного диагноза тогда не поставили.
Доченька родилась слабенькой, сразу со множественными переломами, практически не шевелилась. Только после появления на свет ребёнку поставили диагноз – несовершенный остеогенез. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого кости становятся очень хрупкими и могут ломаться даже от прикосновения. Никакого лечения ребенку не назначили, просто перевели в отделение патологии новорождённых, а оттуда уже выписали домой. Врачи рекомендовали принимать витамин Д, обращаться с ребёнком аккуратно, как с «хрустальной вазой». В тот момент прогнозов Яне никто не осмеливался давать.
Мы с мужем сами искали клиники, в которых могли бы помочь нашему ребенку. Первое время переломов было настолько много, что мы даже перестали их считать.
Первой больницей, где Яне согласились помочь, стал НЦЗД в Москве, там дочке в течение полутора лет ставили капельницы. А потом лекарство закончилось, и долгих шесть месяцев доченька была без лечения. На этом фоне возобновились переломы. В какой-то момент у Яны был гипс сразу на двух руках и ноге.
Когда дочке исполнилось два года, по рекомендации родителей таких же «хрустальных детей», мы впервые попали в Московскую клинику GMS. У врачей в этой больнице большой опыт по лечению несовершенного остеогенеза, и за последние пять лет была проделана огромная работа.
Помимо капельниц Яне провели операции на ногах и левом плече. В костный канал установили телескопический штифт, который укрепляет кость и растет вместе с ней.
Для того, чтобы физически развиваться, дочка ходит в бассейн и делает зарядку. Переломов стало меньше, Яночка окрепла, научилась садиться, вставать и ходить с опорой, даже кататься на велосипеде.
Яна маленького роста, но очень умненькая и смышленая девочка. Так необычно, когда маленький на вид ребенок, рассуждает о жизни. Она эмоциональная и позитивная, любит слушать веселые рассказы, рисовать, вырезать и мастерить поделки. Ходит в детскую студию по подготовке к школе. Недавно доченьке исполнилось семь лет, и она очень хочет пойти в школу.
В последнее время Яну стала беспокоить правая рука. На рентгене врачи увидели, что плечевая кость деформировалась. Сейчас нужно как можно скорее провести операцию, чтобы избежать сложного перелома.
Врачи планируют устранить деформацию и укрепить кость телескопическим штифтом. После этого ребенку нужно будет еще восстановиться, разработать руку, чтобы подготовится к школе и хорошо писать правой рукой.
Операция сложная и требует от хирурга точности. Такой опыт есть у команды врачей в Московской клинике GMS. К сожалению, по ОМС такое лечение провести нельзя. Необходимой суммы у нашей семьи нет. Мы воспитываем четверых детей. В семье работает только муж, а я ухаживаю за Яной и нахожусь в декрете. Пожалуйста, помогите нам оплатить дорогостоящую операцию для дочери».