История
Пишет папа:
«У Эмира из-за асфиксии, полученной во время родов (родился 0-1 балл по шкале Апгар), поразились участки головного мозга, отвечающие за жизненно важные функции: дыхание, глотание, речь, зрение, двигательную активность. Вследствие обширного поражения головного мозга Эмир имеет ряд сопутствующих неврологических заболеваний. Его мучают приступы эпилепсии и дистонические атаки. Ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу, зависим от отсасывающего аппарата и нуждается в периодическом подключении к кислороду. Эмир является носителем гастростомы и трахеостомы, нуждается в дорогостоящем уходе. Все средства по уходу, медикаменты, а также специализированное зондовое питание мы покупаем сами. На фоне заболеваний ЦНС у Эмира выраженная грубая задержка психомоторного развития, но сохранена психика (его сознание и эмоции). Он отличает маму, папу, бабушку и сестренку, выбирает мультфильмы и книжки, которые мы ему читаем… Он все понимает! Не любит бездействия и тишины. Всегда ждет, когда с ним будут заниматься. Но вот беда, ничего не может сделать.
Мы прикладываем все свои силы, чтобы сохранить жизнь и восстановить здоровье нашего тяжелобольного ребенка: ежедневно делаем ЛФК, чтобы не допустить атрофии мышц и тугоподвижности суставов, он также ежедневно получает лечение положением (носит шины на руках и ногах, сидит в спец. кресле), 2-3 раза в неделю делаем логопедический массаж, курсами он получает общий расслабляющий массаж, медикаментозную терапию и пр.»