История
Пишет мама:
«У моей двухлетней дочери Эмилии эпилепсия. Мы перепробовали множество лекарств, ничего не помогло, и врачи нам назначили кетогенную диету. Она вводится в медицинском центре под наблюдением специалистов. С помощью благотворительных фондов мы смогли собрать сумму, чтобы оплатить первый этап. В июне мы ввели кетодиету Эмилии. Приступов эпилепсии стало меньше. Диету каждые три месяца нужно корректировать, стоимость 135 000 руб. Эта сумма для нашей семьи очень большая, прошу помочь в сборе средств.
Эмилия желанный и любимый ребёнок. Дочка родилась 27 августа 2020 года. Она была совершенно здорова. Нас выписали, мы были счастливы, нечего не предвещало беды. Развивалась она хорошо, в два месяца уже держала голову, в три с половиной месяца начала поворачиваться на животик. В четыре месяца после прививки АКДС у Эмилии начались приступы эпилепсии, каждый день по 4-5 приступов. Развитие остановилось. Начался ад – больницы, обследования, больницы… Диагноз прозвучал, как гром – «эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами».
Мы практически жили в больнице: месяц в больнице, неделя дома, снова больница. Из-за высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. С тех пор мы перепробовали много тяжелых препаратов, таких как «Конвулекс», «Кеппра», «Топамакс», «Клонезепам», «Сабрил», гормонотерапия и т.д. Ничего не помогло. Я повезла Эмилию на обследование в Москву. Там мы выяснили, что удочки генетическая поломка Sn1A. Врачи назначали кетогенную диету.
Наша Эмилия очень любознательная и старательная девочка. Она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. Сейчас Эмилия умеет только переворачиваться с боку на бок, этому она научилась до эпилепсии. Приступы не дают ей развиваться, поэтому нам так важно поддерживать диету, которая дала хороший результат.
К большому сожалению, у нас нет средств, чтобы регулярно ездить на корректировку кетодиеты. Муж работает продавцом, заработной платы недостаточно, чтобы оплатить все лечение. Я вынуждена была уволиться, чтобы ухаживать за дочерью. Бабушки и дедушки Эмилии пенсионеры, и они не в силах нам помочь.
Мы просим Вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Мы очень хотим, чтобы Эмилия научилась самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, держать ложку, уметь говорить «мама»».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва