Федя Кузин. Сбор закрыт!

Федя Кузин
Федя Кузин, 2 года, г. Москва.

Диагноз: Органическое поражение ЦНС, ДЦП, спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром, симптоматическая фокальная эпилепсия, микроцефалия, ЗПР.

Требуется приобретение Сабрила.

Cумма к сбору: 21 696 ₽

Пишет мама:
«Беременность хорошо протекала, малыш развивался по срокам. Внезапно за неделю перед родами открылось кровотечение. Кровотечение в родах. Асфиксия гипоксия плода и как следствие ДЦП 5 уровень.
Федя 11 дней провел на ИВЛ в реанимации и до месяца жизни в больницы. Судороги развились сразу и по сей день мы с ними боремся. Очень люблю своего сына.
Обследовались и лечились в ГКБ 24, потом нас перевели в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Далее в Детской городской клинической больнице имени З.А. Башляевой несколько раз подбирали противосудорожные препараты. Проходили реабилитацию в Научно-практическом центре детской психоневрологии и в Мобильной бригаде Швецовой.
На данный момент у Феди ДЦП 5 уровень, спастический тетрапарез, частично удерживает голову, выражает отрицательные эмоции, кушает, пьет, частично атрофированы зрительные нервы (видит только свето – тени), хорошо слышит. Купирована эпилепсия, главная задача сейчас держать под контролем эпи-активность, проводить профилактику вывихов и контрактур. Дома организована адаптивная среда (позиционирование).
Нам назначен Сабрил по 1500 мг в сутки (3 таблетки) постоянно и длительно. После 8 месяцев подбора ПЭПа нам подошел Сабрил и мы в длительной ремиссии на нем с февраля 2018 года. Изначально было множество серийных приступов (по 100 в день) (пробовали Кеппру, Конвулекс, Фенобарбитал – не помогло).
У нас заканчивается препарат 15 мая 2020 г. Если не принять дозу, то концентрация Вигабатрина в крови понизиться и начнется приступ (у нас был опыт такой печальный – неправильно рассчитали дозу с учетом набора веса ребенка) начался приступ, и он не заканчивался несколько часов, еле купировали (нам поставили диагноз – эпи-статус), начались проблемы с дыханием, реанимационные предприятия, далее у ребенка медикаментозный сон из которого он еле выходит, не может есть и пить (ставили зонды) очень похудел и чуть не погиб.
Препарат можно получить бесплатно, но не своевременно. Мы прошли необходимые консилиумы, и передали документы в Минздрав, он обещал привезти до конца марта и на сегодняшний день (23 апреля) лекарство не поступило в Аптеку социальную.
Мы являемся Малообеспеченной семьей, мой муж инвалид, я ухаживаю за ребенком.
Федя ежедневно находиться с нами, хорошо кушает, любит общение (обнимания, прикосновения, массажи, музыкальные инструменты, пение).»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда