Уля Кудрявцева. Сбор закрыт!

Уля Кудрявцева
Уля Кудрявцева, 9 лет, г. Омск.

Диагноз: структурная фокальная эпилепсия, трансформация из синдрома Веста, фармакорезистентная форма, симптоматический ESES. Спастический тетрапарез. ЗПМР.

Требуется введение кетогенной диеты диету в МЦСМ «Евромед» (г. Омск).

Cумма к сбору: 138 000 ₽

Пишет мама:
«Во время родов дочь перенесла асфиксию в потужном периоде, вакуум-экстракцию, затем неделю находилась на ИВЛ, сразу же наблюдался судорожный синдром и тяжелое ишемическое, гипоксическое поражение головного мозга. В 4 месяца произошел дебют миоклонических приступов и был поставлен диагноз синдрома Веста, который, как известно, очень плохо поддается лечению. Все эти годы мы постоянно боремся с эпилептическими приступами, перепробовали множество препаратов и их всевозможные комбинации (Фенобарбитал, Депакин сироп, Клонозепам, Конвулекс, Кеппра, Сабрил, Ламиктал, Фризиум, Заронтин, Трилептал, на данный момент – Топамакс и Депакин-хроносфера), дважды проходили курс гормонотерапии (Синактен-депо). При этом стойкой ремиссии мы так и не достигли.
В периоды срыва ремиссии ребенок очень тяжело переносит многочисленные приступы (до 20-50 в день) по типу инфантильных спазмов, тонико-клонические приступы при засыпании, которые не дают ребенку спокойно спать, иногда наблюдаются мелкие гиперкинезы и миоклонии.
Очень надеемся на кетогенную диету – это возможность хоть немного улучшить наше состояние, а может быть и надолго победить приступы и облегчить жизнь ребенка. Состояние Ульяны, с учетом ДЦП и вторичных осложнений и так тяжелое, а постоянные приступы сводят на нет все наши результаты от реабилитации.
Задержка психомоторного развития у нас очень велика: Ульяна плохо удерживает голову, не сидит, не ходит, не разговаривает. С учетом сложной ситуации по приступам, методы реабилитации, сильно ограничены, но за эти годы мы пробовали заниматься Войта-терапией, Бобат – терапией, АФК и АФК по методу Сандакова, домашними занятиями по методике Г.Домана, кинезиотерапией. Сейчас в основном занимаемся, так называемыми, «мягкими» методиками: кинестетикс, метод АнатБаниэль, фильденкрайз, т.к. ребенок на них реагирует лучше и занимается с удовольствием, увеличивается ее интерес к своему телу и к окружающей среде, при этом шансы спровоцировать аггравацию приступов — меньше.
Введение диеты планируем осуществить в нашем городе в Центре неврологии и эпилепсии имени святого Пантелеймона МЦСМ «Евромед», г. Омск, т.к. состояние ребенка тяжелое и дальние поездки мы переносим плохо.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

реквизиты фонда