Сбор закрыт
Ульяна Шибина
100%
Собрано 1 001 369 ₽
История
Пишет мама:
«9 августа 2008 года на свет появилась наша любимая доченька Ульяна. Спустя три недели после родов генетик поставил ей диагноз − несовершенный остеогенез 3 типа. Врачи предложили написать отказ от дочки, объяснив это тем, что такие дети не доживают до года, никогда не сядут и не начнут ходить. При таком заболевании кости очень хрупкие и могут сломаться от любого движения. Но о том, чтобы бросить доченьку даже речи быть не могло.
Дома сложности были со всем − с кроваткой, купанием и даже с поднятием на руки. А так хотелось ее сильно-сильно прижать к груди и целовать. Переломы были один за другим, Ульяна постоянно плакала.
За первый год жизни Уленька более 20 раз ломала кости. Кроме укрепляющих капельниц в России нам не могли ничего предложить. Тогда мы решили обратиться к израильским врачам. Они сказали, что ребёнок будет ходить, но только при условии операции. В 2010-2011 годах Ульяше провели две операции на обеих ножках. Благодаря этому она забыла о переломах и начала ходить, бегать и даже прыгать со скакалкой. Ульяна посещала обычный детский сад, а потом школу. Мы постоянно проводили укрепляющие капельницы и летали на обследования в Израиль.
10 октября во время прогулки у Ульяны внутри кости лопнул штифт. Мы обратились к нашим врачам в Израиле. После множественных консилиумов по выбору шрифта и тактики проведения операции врачи решили использовать новую технологию − «искусственное сращивание». 10 марта в Израиле Ульяне прооперировали голень. Все прошло успешно, дочка хорошо восстанавливалась, и на третий день ее уже выписали из больницы. Врачам даже удалось выровнять длину ног, и это стало большой радостью для нас, теперь больше не нужно наращивать подошву.
Но о полном успехе лечения можно будет говорить только после хорошей реабилитации. Так как Ульяна с 10 октября по 10 марта находилась в инвалидной коляске, а после операции провела 13 недель в гипсе, ее мышцы очень серьёзно пострадали. Это сказалось на ходьбе, сейчас колено оперированной ноги у Ульяны не сгибается.
Такие ограничения очень мешают Ульяне в повседневной жизни. Уля не может наклоняться, садиться на корточки, завязывать шнурки, поднимать что-то с пола. Дочке сложно ходить по ступеням.
Мы уже были на реабилитации в центре «Три сестры» в 2022 году и получили очень хорошие результаты. Там сильные специалисты, которые умеют работать с нашим диагнозом. Чтобы вернуться к состоянию, которое было до операции, Ульяне нужно пройти два курса реабилитации. Специалисты планируют разработать мышцы и научить ее снова самостоятельно ходить и жить обычной жизнью.
К сожалению, мы не можем оплатить реабилитацию для Ульяны и просим вас о помощи. Уля очень хочет снова ходить, бегать, ездить на велосипеде, а еще попробовать надеть красивые туфли».