Пишет мама:
«9 августа 2008 на свет появилась наша любимая доченька Ульяна. Перед родами врачи отказались делать кесарево сечение, несмотря на то, что Ульяша была в смешанном ягодичном предлежании, аргументируя это тем, что наша малышка нежизнеспособна.
Ульяша смогла доказать обратное и при рождении по шкале АПГАР была 8 балов.
Дальше начались наши скитания по больницам, спустя три недели после родов в Филатовской больнице генетиком был поставлен диагноз «несовершенный остеогенез 3 типа». Предложил подписать отказ от дочки, подробно объяснял, что такие дети не доживают до года, никогда не сядут и не начнут ходить.
Я не могла все это слышать, слёзы текли ручьём, просто не понимала, что происходит и категорически не хотела в это верить. Лист на отказ я разорвала и бегом побежала в ординаторскую писать заявление, что забираю свою доченьку домой под свою ответственность. Мне не противоречили. Пока я съездила домой в Зеленоград за вещами для выписки, зачем-то медсестра пыталась поставить ей последнюю капельницу, тем самым сломав Уленьке две руки, так и не поставив капельницу.
К сожалению, одежду я не смогла одеть, завернула легонечко в плед, так и забрали свою крошку домой.
Дома сложности были во всем — с кроваткой, купанием и даже поднятием на руки. А так хотелось ее сильно-сильно прижать к груди и целовать, но прижимать было нельзя.
Переломы были друг за другом, Ульяна постоянно плакала .
После мы нашли лечение, оно давало положительные результаты, но переломы все равно были. Кроме укрепляющих капельниц нам не могли ничего предложить. До года Уленька перенесла более 20 переломов.
Мы решили обратиться к израильским врачам. Они сказали, что ребёнок будет ходить, но нужна операция .
В 2010-2011 годах Ульяше сделали две операции на обеих ножках. Благодаря этому Ульяна забыла о переломах и начала ходить, бегать и даже прыгать со скакалкой.
Ульяна посещала обычный детский сад, а потом школу.
Но постоянно проводили укрепляющие капельницы в НЦЗД и летали на обследования в Израиль.
В 2019 году у Ульяны из голени начал выходить сквозь кость штифт. В июне 2019 года мы улетели в Израиль для его замены. По прилету выяснилось, что и в бедре начинается процесс выхода и нужно заменить два штифта в один наркоз, тем самым потребовались ещё средства .
Мы обратились к вам и вы протянули нам руку помощи. Находясь в чужой стране, вы помогли нам не упасть духом и спасти нашу доченьку. Мы очень благодарны вам за то, что Ульяша вновь начала ходить, не чувствовать боли, улыбаться и вести обычный образ жизни.

В феврале этого года в нашу семью вновь постучалась беда. Мы ещё не понимали ее опасности. У Ульяны хрустнуло в пояснице — боль, слёзы. На рентгене ничего не выявилось. Неделю дочка не могла ходить, сидеть и переворачивалась с трудом.
В апреле 2021 на очередном обследовании и капельнице в НЦЗД при рентгене позвоночника выявился сколиоз 3 степени и лордоз. Позвонки хрупкие и пористые.
В июле, несмотря на соблюдение всех рекомендаций, Ульяна стала жаловаться на боль в спине, вначале спасались мазями, дальше от боли начала просыпаться ночами.
В августе на очередном обследовании и капельнице в НЦЗД при рентгене выявилось прогрессирование S образного сколиоза и лордоза, врачи поставили 4 степень, при которой поможет только операция. На данный момент уже начались изменения в почках из-за нарушенного кровотока.
Опыта оперирования позвоночника с такими хрупкими и пористыми костями. Как у Ульяны, в России нет. При выписке нам рекомендовали обратиться к ревматологу для подбора обезболивания.

Нам очень страшно за нашу хрустальную доченьку, поэтому мы обратились в Израиль, в клинику Ихилов (Детский госпиталь Дана), где благополучно оперировали нашу девочку уже 3 раза.
Доктор в Израиле готов взять Ульяшу на операцию, он говорит, что нужно прооперировать как можно скорее. Ситуация усложняется тем, что у Ульяны хрупкие кости. Прогрессирование искривления происходит намного быстрей. Если не сделать операцию в ближайшее время, то все перейдёт в неоперабельную стадию, защемлению нервных окончаний, изменениям в органах, перелому позвоночника и дальнейшей глубокой инвалидности.
Ульяша очень активная и любознательная девочка. С четырёх лет посещает художественную школу. Рисует очень красивые картины и мечтает стать художником-иллюстратором детских книг.
Очень любит читать. С огромным удовольствием посещала школу и общается со сверстниками. Мы, как и все школьники, готовились к первому сентября, но к сожалению, из-за усиления боли Ульяне будет тяжело находиться в школе. На данный момент мы оформляем дистанционное обучение.

Счёт, который ведёт к спасению нашей девочки, для нас просто огромен. Мы обычная семья с двумя детьми, у нас есть старший сын. Муж работает инженером, я тьютором в школе, живем в однокомнатной квартире.
Наша семья вновь вынуждена обратится к вам за помощью. Мы верим и надеемся, что наша девочка вновь сможет ходить без боли, жить без боли, посещать школу и воплотить свою мечту художника в реальность».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты