Сбор закрыт
Тимур Костромин
100%
Собрано 252 000 ₽
История
Пишет мама:
«Беременность проходила нормально. У меня был «абсолютно» здоровый ребенок — так я думала тогда. Без родовых травм, на грудном вскармливании, без истерик и беспричинных плачей. По моему ребенку можно было сверять календарь развития детей — в 4 месяца мы перевернулись, в 6 — сели, в 8 — поползли, в 9 месяцев — начали вставать и в 1 год мы пошли. На психическое развитие я и наши врачи даже не обращали внимание. Да и не было оснований для тревоги. Я замечала, что мой ребенок слышит, смеется, интересуется игрушками. К 1,5 годам он начал тихонечко повторять слова. Все прививки мы делали по плану, как раз примерно в этом возрасте и сделали АКДС.
Первую тревогу мы забили в 1.10 года, когда он перестал лепетать, пытаться повторять слова, не было элементарной имитации как у всех деток, отказался садиться на горшок, трудно было поймать его взгляд и дозваться по имени. Первое, куда нас направили — была проверка слуха, которая показала, что ребенок слышит. А дальше — все по схеме: подождите, мальчики ленивы, после трех заговорит, слышит-должен говорить и т.д. Психиатры от нас отмахивались словами – ребенок еще маленький – подождите… Так мы проходили год по специалистам, драгоценный год, о чем очень сейчас жалею…
В 3 года мы получили инвалидность с диагнозом – атипичный аутизм.
А дальше… дальше начались наши метания в поисках «волшебной таблетки» от аутизма.
Когда мы всерьез начали переживать по поводу внезапного странного поведения сына, мы пригласили психиатра домой. Пока мы беседовали о его рождении и развитии, она краем глаза наблюдала за ним, целых 2 часа. Потом мы вышли с ней на кухню и она очень серьезно глядя мне в глаза сказала «Я подозреваю расстройство аутистического спектра». Дальше я плохо помню, что она говорила. Мне стало очень-очень холодно, меня трясло. Как? Мой сладкий малыш с пухленькими щечками, с ручками, ножками, ясными большими глазками, мой любимый улыбашка- Аутист???? Я как будто умерла. Время остановилось. Жизнь как будто закончилась. Я ходила как робот и просто делала то, что нужно было делать повседневно. Я смотрела на спящего Тимура и не верила, что все это происходит с нами.
Муж воспринял диагноз сына стойко. «Есть проблема — будем решать. Прорвемся! –были его первые слова. И он до сих пор, вот уже 6 ой год периодически повторяет мне ее, когда у меня иногда опускаются руки и кончаются силы. Наши родители –бабушки, дедушки, конечно, были в шоке. Ведь для них Тимур был обычным ребенком, который вот-вот «заговорит», а психует потому, что «его не понимают, а сказать он не может». Дальние родственники и друзья узнали про диагноз Тимура только, когда мы вынуждены были открыть сбор. Мне это далось очень тяжело. Мы никогда ничего ни у кого не просили. Всегда справлялись со своими проблемами сами. Реакция друзей вызвала у меня слезы. Как будто камень с плеч упал. Как только я разместила пост о сборе все начали писать, спрашивать, поддерживать! Сбор на первую реабилитацию мы закрыли только силами друзей и родных. Писали и помогли даже друзья, с которыми не виделись со дня окончания школы и института. Я очень благодарна им! Особенно за слова поддержки, контакты и отзывы специалистов, что успокаивали меня, что это НЕ СТЫДНО открывать сбор, ведь это будущее сына!
Руслан до сих воспринимает Тимура как маленького. Конечно, он тоже беспокоится почему он не разговаривает и хулиганит. Ведь до 3 лет можно было говорить, что «еще не разговаривает», теперь уже сложно объяснить. Я говорю ему, что Тимур развивается по-другому, что он особенный мальчик. Рассказываю про участок мозга в голове Тимура, который «еще не проснулся». В одном Руслан абсолютно уверен, что Тимур у нас очень умный) и что мы обязаны ему помочь заговорить. Конечно, у него проскальзывает сожаление в голосе, что Тимур не может с ним поиграть, что Руслан не может ему рассказать о космосе и поездах (это его увлечение), даже в обычные прятки и догонялки Тимур пока играть не умеет. Но он очень, очень любит Тимура! Переживает, когда Тимур долго плачет «У него, наверное, что-то болит? А сказать не может… Бедненький»
Когда нам только поставили диагноз я перечитала кучу литературы. Какие только «способы лечения аутизма» мне не попадались! Я совершенно не знала, что делать, с чего начать, куда бежать. Ведь в моем окружении не было ни одного подобного ребенка. Через знакомых узнала про РЦ Апрель в нашем городе. И первую в нашей жизни реабилитацию мы прошли именно там. Тимур был еще маленький. Он плакал, истерил, он просто не понимал, что происходит, чего от него хотят. Как и любая реабилитация по ИПР реабилитация в Апреле была очень урезанная. Занятий мало. Их хватило только на то, чтобы выявить проблемы у Тимура и лишний раз подтвердить, что «очень тяжелый ребенок», эта фраза просто убивала во мне остатки сил. Но именно там я познакомилась с огромным количеством мам аутят. Мы начали общаться, делиться опытом, специалистами, отзывами.
Так мы нашли своего первого дефектолога. Она справилась с Тимуром. Усадила его за стол. Научила заниматься. Затем мы поехали в Йошкар-Олу в Центр патологии речи и нейрореабилитации. 10 дней интенсивного медикаментозного лечения и занятий дали нам первый огромный толчок! Тимур начал ходить в туалет и нормально спать. Но мы никак не могли справиться с проблемой самоагрессии. Тимур бился головой. Шишка на лбу не проходила вообще. Мы узнали про поведенческую терапию АВА. Записались на курс в Москве. А до этого прошли первые 2 курса Томатиса. Из Москвы мы приехали с чистым лбом и отличной имитацией! До этого Тимур не умел повторять движения! Самоагрессия не прошла совсем. Тимур может до сих пор стукнуть кулаком по столу или сильно топнуть ногой. Но не головой!
В Казани мы продолжили занятия АВА, занятия с дефектологом, групповые занятия на развитие коммуникативных навыков и социализации, периодически проходили медикаментозные курсы и курсы томатиса. Познакомились с новым направлением – нейропсихология. Все педагоги очень хвалят Тимура. Удивляются его быстрой динамике. На сегодняшний день у него очень много бытовых навыков – одеваться, раздеваться, умываться, может сделать себе чай, отрезать хлеб. У него хорошая память, отличная имитация, сопоставление. Очень сообразительный. Полностью отзывается на имя, смотрит в глаза, радуется близким, появилось ощущение опасности, любит животных, просто чемпион по обниманию, очень ласковый. Осталась огромная проблема с речью, ее нет совсем и понимания речи тоже нет. На этом фоне проблемы с поведением. И ужасная пищевая избирательность. Он ест 3-4 продукта уже 4 года. Я очень серьезно фильтрую нашу программу реабилитации. Я уже не ставлю эксперименты. Я знаю, что нам нужны постоянные занятия по программе АВА-терапии. Именно от этих регулярных занятий я вижу эффект. И сейчас забрезжила надежда, что Тимура можно будет научить печатать или писать. Мы на правильном пути и останавливаться нам сейчас никак нельзя».